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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 Stt et éventuelles lésions cérébrales

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Fanon



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MessageSujet: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Mer 12 Oct - 14:49

Enceinte de 18 SA, d'une grossesse gémellaire monochoriale biamniotique, je me suis très vite renseignée concernant les risques que présentaient ma grossesse et me suis rapidement fait expliquer le STT (même si je n'ai pas compris certaines notions,je savais qu'il s'agissait d'un syndrome très grave). Mon échographe, qui avait bien plus de maitrise du sujet que mon gynéco, m'a conseillé de faire une échographie tous les 15 jours...cela n'aura pas été suffisant pour prendre de court cette merdouille mais je loue les compétences de cet échographe qui travaille à la clinique de Brou sur Chantereine!! Jeudi dernier, il a diagnostiqué une suspicion forte de STT et le le lendemain je filais à l'hopital Necker où les docteurs ont confirmé tout de suite un STT niveau 2. Avec le recul, ce que je prenais pour des symptômes de fille un peu douillette, étaient en réalité des symptômes typiques de ce syndrome je pense...ventre énorme, tendu au possible et qui me faisait un mal de chien! Douloureuse au possible je suis allée 2 fois en urgence chez gygy qui n'a diagnostiqué...que des contractions, puis dans un hopital de niveau 3 où malgrès une écho de controle il m'a été répondu qu'à ce stade de la grossesse ce n'était pas physiologique que d'avoir des contractions. Mon ventre se distendait juste pour accueillir au mieux mes 2 bébés. Pff...pff... et pff...J'aurais mieux fait d'aller chez super échographe à qui le STT n'aurait pas échappé.Bref, à Necker après une échographie qui a confirmé le syndrome, il m'a été proposé de suite l'opération au laser pour coaguler les anastomoses qui entrainaient un déséquilibre circulatoire entre mes 2 amours (j'espère que moi à bien comprendre les explications des docs...) et l'amiodrainage pour me soulager un peu. J'ai vraiment le sentiment que tout a été mis en oeuvre pour sauver mes bébés,vraiment...Malheureusement, ma puce transfusée dont le coeur était déjà bien fatiguée à cause du stt est décédée le lendemain de l'opération. Des 2, il s'agissait de la plus vaillante car elle se développait mieux que mon autre puce qui, à l'heure actuelle, est minuscule. Je ne vais pas m'attarder sur mon ressenti, je le garde pour moi. Aujourd'hui, soit 6 jours après l'opération au laser je reste dans l'incertitude la plus complète. Mon bébé rescapé présenterait, éventuellement , des lésions cérébrale qui sont difficilement détectables à ce stade de la grossesse, les médecins préfèrent attendre 15 jours avant de se prononcer. Je n'ose plus m'investir dans ma grossesse, je pense déjà à "l'après"...je ne vais pas faire ma victime mais c'est bien douloureux tout ça. Merci de m'avoir lu.
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Ven 14 Oct - 15:22

Bonjour Fanon,
Tu trouveras mon témoignage en page 2 "Mon histoire". Je l'ai écrit en 2007, mais 4 ans après, tout va toujours très bien. Elles ont presque 10 ans et ne garde absolument aucune séquelle motrice, intellectuelle, etc...de ce syndrôme.
Par contre, 10 ans après...que de drame encore vécu avec ce fichu STT.
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Fanon



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MessageSujet: Salut Ktrine,   Ven 14 Oct - 20:14

Cela fait chaud au coeur de constater que tes bébés en soient sortient indemnes, même si je connais les frayeurs que tu as vécu...Je me souhaite aussi un dénouement heureux!
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Lun 17 Oct - 10:06

Il faut croire un ton petit bout. Ma Méline qui présentait plus de risque lors de ma grossesse que sa soeur et la détection d'une Leucomalacie périventriculaire (on peut résumer cela à une hémorragie cérébrale) et celle qui a, certes eu plus de retard en motricité, mais qui est des deux la plus solide physiquement et une volonté d'enfer à toute épreuve!
Tiens moi au courant pour la suite et courage. Ne perds pas espoir!
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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Lun 17 Oct - 11:38

haaa, Ktrine les docs me parlent également d'une hémorragie cérébrale!! Ton message me laisse un formidable espoir!!!! Merci de me redonner la niake, parceque mon chéri et les médecins qui s'y emploient me stressent plus qu'autre chose! (j'essaie d'interpréter chacune des mimiques et des paroles des docs...). J'avoue que c'est épuisant. A Necker les médecins sont pourtant au top, je sais que j'y suis bien pris en charge! Bon, cette journée sera un peu moins lourde du coup! Merci, je donnerais des nouvelles.
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Lun 17 Oct - 12:28

J'ai également fait un témoignage en page 2 sur la "Leucomalacie périventriculaire".
Ne perds pas espoir. Tu sais, on (avec le papa!) s'est accroché à ces 10% de chance que Méline n'est aucune séquelle motrice et cérébrale. On y a cru et elle nous a prouvé qu'elle pouvait évoluer à son rythme et se développer tout à fait normalement. C'est une vraie battante depuis le départ!
Garde confiance car le chemin est encore long avant ton accouchement...
Tu es hospitalisée toujours à Necker?
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Fanon



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Jeu 20 Oct - 20:15

Non, je ne suis plus hospitalisée à Necker mais j'y ai un controle écho 1 fois par semaine. Demain j'ai rendez vous...on verra!
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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Ven 21 Oct - 21:35

Salut Ktrine,
En fait je ne suis pas certaine que mon bébé souffre des mêmes lésions que celles décrites dans ton témoignage. Le nom tortueux est "ventricules latéraux avec parois hyperechogènes". Il s'agirait d'une hémorragie périventriculaire alors...? Pas sûre de bien comrendre, bref, rien n' a évolué ni empiré depuis la semaine dernière...les docs sont dans leurs investigations et je leur fais entièrement confiance.
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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Lun 24 Oct - 10:32

Bonjour Ktrine,

J'avais une question à te poser qui me travaille déjà depuis quelques jours! Combien de temps après l'opération laser l'échographie a t'elle révélé des lésions cérébrales chez ta fille? Les docs m'ont parlé très (voir trop) rapidement de ses lésions, hors j'ai lu que, bien souvent, elles n'apparaissaient que quelques semaines après l'intervention...cela voudrait dire que ma petite en souffrait, avant le STT. De mes deux filles, elle était celle qui présentait un retard de croissance ...c'est fatigant.
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Lun 24 Oct - 13:06

Bonjour Fanon,
Déjà : comment vas-tu moralement et physiquement?
Pour Méline, sa leucomalacie périventriculaire a été détecté après ma ponction du liquide aminiotique (je n'ai pas eu l'intervention au laser). Suite à cette ponction, de très nombreux contrôles échographiques ont eu lieu dans les 24 - 48h qui ont suivi. La question est : a t'elle fait cette hémorragie avant l'intervention ou après? Ca, je ne le sais pas mais je pense que c'est avant. Je nous revois, en entretien avec le Professeur Ville, nous annoncer cela. C'était 2-3 jours après l'intervention. Après, il a voulu faire une IRM de contrôle quelques semaines plus tard pour confirmer cette leucomalacie. Ensuite, 24 - 48 h après sa naissance, elle a eu également des échographies trans-frontanelaire (écho du cerveau) et un autre irm cérébrale vers ses 1 an.
Tout plein de courage,
Ktrine
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Fanon



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Sam 29 Oct - 10:24

Bonjour Ktrine,
Déjà, je voulais te remercier de me remonter le moral...c'est bien de continuer à venir sur le forum pour faire part de ton expérience concernant ce terrible syndrome! A Necker je suis suivis par de nombreux médecins dont le docteur Essaoui, avec qui j'ai rendez vous lundi prochain, pour une nouvelle échographie. Pour l'instant, je n'ai pas davantage de nouvelles si ce n'est que je sens ma puce de plus en plus gigoter et que je n'arrive pas à me réjouir de la situation. Voilà, je viendrais te donner des nouvelles prochainement! Bon week end à ta petite famille et à toi!
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Fanon



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Sam 29 Oct - 10:25

Ha oui, a combien de SA as tu fais l'IRM ???
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jyzabel



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Mar 1 Nov - 19:25

J'ai vécu la même chose que toi il y a maintenant un peu plus de 6 ans.
J'ai perdu l'un de mes bébés suite à l'intervention au laser, puis quelque temps ensuite l'échographe a découvert une tâche (je n'ai plus en tête la dénomination exacte) dans le cerveau de mon autre bébé. J'ai eu, alors, des échos toutes les semaines et j'ai du passer au moins 3 IRM (la dernière à 32SA). La tâche n'a pas évolué et aujourd'hui Maxence va très bien, il est entré cette année au CP et il ne présente aucun retard. Les médecins m'avait dit que le cerveau était capable de refaire des connexions si certaines étaient détruites ou abîmées.
Je te souhaite beaucoup de courage.
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Jeu 3 Nov - 16:22

Bonjour Fanon,
Pour répondre à ta question, j'ai fait une irm anté-natale à 31 semaines, soit 2 jours avant ma césarienne. Et je rejoint le témoignage de Jysabel, l'hémorragie de Méline n'a plus évolué ni pendant la grossesse, ni après d'ailleurs. Des cellules ont été détruites mais qui n'ont pas empêché un développement normal pour ma puce.
Comment s'est passé ton échographie de lundi dernier? Si ta puce bouge, c'est formidable et c'est qu'il y a de la vie!
Tiens bon!
Ktrine
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Fanon



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Jeu 3 Nov - 19:09

Coucou Ktrine et bonjour Juzabel!
J'ai donc fais 2 échos de controle lundi , le Docteur m'a finalement annoncé que le cerveau de ma fille ne présentait aucunes lésions!!! Les médecins avaient de gros doutes concernant l'évolution cervical de mon bébé, son cerveau semblait présenter des anomalies cervicales, mais maintenant que celui ci est "mature", il a les mêmes carractéristique que celui d'un petit foetus "sain"!! J'avais bien des difficultés à entendre et comprendre ce que nous disait le doc, nous tentions lamentablement, avec mon ami, de refouler nos larmes et le docteur d'ajouter "vous allez vous détendre et vivre pleinement votre grossesse maintenant". Voilà! Tout comme vous, je vais passer une IRM que j'attends maintenant avec impatience! Merci les filles, rien n'est encore joué mais lire vos témoignage à chaque fois ,me donne la niake...oui, je sais là je radote. Ktrine, j'aimerais bien découvrir tes fille via des photos Embarassed !
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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Jeu 3 Nov - 19:10

Pardon, évolution cérébrale! Razz
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Fanon



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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Jeu 3 Nov - 19:11

Pardon, évolution cérébrale Razz
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ktrine

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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Ven 4 Nov - 10:24

Mais c'est super comme nouvelle! Tu doit être plus sereine maintenant : il faut donc profiter de cette grossesse, douloureuse certes, mais bien là.
A bientôt de te lire pour nous donner des nouvelles.
Ktrine
ps : pour les photos, je suis à mon travail, et pour être très honnête, je diffuse quasi jamais de photos de ma famille!
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MessageSujet: Re: Stt et éventuelles lésions cérébrales   Dim 6 Nov - 10:57

Bonjour Ktrine,
Je comprends bien pour tes petites filles! Me concernant tout va mieux, je ne vais plus sur le net, pêcher des infos concernant les prévisions alarmistes du stt et autres. Voilà, je te tiendrais au courant de l'évolution de la grossesse! A bientôt!
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