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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 [b][size=18][size=24]STT MESSAGE D'ESPOIR[/size][/size][/b]

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NATH973



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 27/05/2009

MessageSujet: [b][size=18][size=24]STT MESSAGE D'ESPOIR[/size][/size][/b]   Mer 27 Mai - 9:08

Bonjour,

Je me décide enfin à vous écrire car si aujourd'hui j'ai 2 belles puces de 13 mois c'est en partie grâce au site de "jumeaux et plus" et à tous les forums STT.

En Septembre je démarre ma grossesse. A 8 semaines, elle est identifiée comme grossesse monochoriale bi-amniotique. Travaillant dans un hôpital, je cherche sur Internet tous les risques liés à ce type de grossesse, c'est comme cela que j'ai découvert le site "jumeaux et plus".

Début janvier à environ 23 semaines, je me trouve anormalement grosse (j'ai déja 3 enfants), je prend RDV avec mon Gynécologue, et là Hydramnios et consultation immédiate avec l'échographiste.

Je parle immédiatement du STT, l'échographiste me dit qu'il n'y a aucune différence de croissance entre les foetus. Ils me font donc tous les examens classiques des causes d'hydramnios, ainsi qu'une surveillance hebdomadaire de l'évolution de la grossesse. RDV pris pour le lundi suivant.

2 jours plus tard, mon ventre a encore pris de l'ampleur, mais j'attend mon RDV du lundi, je ne peux plus dormir tant mon ventre est tendu, je peux à peine le froler tant la douleur est forte. Le samedi matin après 4 nuits sans sommeil, impossible de trouver une position, je ne peux plus boire ni manger, je n'arrive plus à uriner, et ma respiration devient de plus en plus difficile, je me décide poussée par mon mari à me rendre à la maternité. Il s'absente pour aller me faire une course et quand il revient à la maison il me trouve sans connaissance au sol (je ne sais pas trop ce qui s'est passé à ce moment là). Je reprend finalement connaissance et nous voilà partis en urgence à la maternité. Prise en charge rapide et drainage amniotique (2, 5 l de liquide amniotique enlevé). Quel soulagement, je revis.
Après 24 heures d'hospitalisation, je repars avec un RDV de contrôle dans 48heures. Le diagnostic de STT n'est toujours pas posé.

48 heures plus tard contrôle de la quantité de LA, pas d'augmentation, quel soulagement ! quelle joie ! joie de courte durée, un des bébés est en anasarque (eau dans l'abdomen, autour du crâne et un épanchement cardiaque). L'autre va mieux, la membrane est à nouveau visible. Le gynéco m'informe qu'il y a très peu de chance que le bébé en anasarque survive. RDV de contrôle pris dans 48 heures. 48 heures après, contrôle rien n'a changé, nouveau RDV dans 48h.

Nous rentrons à la maison complètement déprimés. Toute l'après-midi le bébé en anasarque bouge. Etje me dis que cette enfant se bat, elle a envie de vivre, je suis sa mère je dois faire quelque chose. A minuit je me réveille, je prends mon ordinateur et j'écris à Mr PAUL JALBERT du site "jumeaux et plus", en lui retraçant mon histoire et en lui demandant de me confirmer le diagnostic de STT. Le matin à 8 heures en me réveillant (décalage horaire de 5heures entre la métropole et la Guyane), je trouve une réponse de Mr JALBERT qui me confirme le STT, et s'engage à transférer mon mail au Professeur VILLE, à POISSY. Je transfère ce mail à mon gynéco qui prend contact avec lui. 24 heures après, je reçois un mail du professeur VILLE qui me confirme le STT et me demande d'entrer de toute urgence en France métropolitaine et envoie aussi un mail à mon gynéco.

Le lendemain RDV et organisation de mon transfert en métropole, 48 heures après, nous voilà mon mari et moi même en vol (8heures), puis ambulance jusqu'à l'hôpital de POISSY. Prise en charge efficace par l'équipe du Pr VILLE (Echo, bilan sang...), à 12H je suis dans ma chambre et l'intervention est prévu pour le lendemain. Lizie(receveur) bouge toute la nuit, Talia (donneur) est beaucoup plus calme.

Le lendemain, je subis l'intervention au Laser par le Pr VILLE. Il nous explique que l'intervention s'est bien passée qu'ils ont coagulé 9 anastomoses et que les 48 heures seront décisives. En ce qui concerne Lizie qui est en anasarque avec une grosse insuffisance cardiaque (insuffisance du à la fatigue du coeur de battre dans une quantité de LA très importante pendant plus de 3 semaines), on verra comment elle évolue, si dans 3 semaines elle n'a pas récupéré on pratiquera un foeticide).

Je ressors de l'hôpital après 5 jours d'hospitalisation et des échographies STT tous les 2 jours. 7 jours après mon mari doit rapartir en Guyane, je reste en métropole, séparée de mes enfants et de mon mari, mais le jeu en vaut la chandelle. Cette petite Lizie bouge beaucoup, elle se bat pour survivre, je ne peux pas l'abandonner, alors je dois être confiante et garder le moral.

15 jours après lors d'un contrôle écho, le docteur ESSAOUI (gynécologue formidable tant en terme de compétence que de qualité humaine), pose la sonde sur mon ventre...OH ! Miracle ! plus rien, tout le liquide dans le ventre, autour du crâne...tout s'est résorbé.

Je n'ai qu'une hâte, téléphoner à mon mari pour partager ma joie, notre joie.
Encore une bataille de gagnée, il reste celle de l'insuffisance cardiaque et de l'IRM.

Les jours passent entre contrôles, connexion par WEBCAM avec ma famille et détente, le tout parsemé des attentions diverses et variées de mon oncle et ma tante, qui m'hébergent. L'insuffisance cardiaque diminue petit à petit et les IRM sont normales.

A 31 semaines, mon mari vient me rejoindre et je suis césarisée à 34 semaines.

Le 25/04/2008, Lizie nait à 10h36 et pèse 1,870 gr et Talia à 10h38 et pèse 1,750 gr . Elles sont merveilleuses nos petites princesses et en pleine forme. 1 semaine après elles sortent de couveuses et reçoivent la visite de leurs 3 grandes soeurs. 2 semaines après elles quittent la Néonat de Poissy.

Le 30/05/2009, nous nous envolons pour la GUYANE, le coeur empli de bonheur.

Je n'oublierai jamais l'équipe du Pr VILLE, de l'Agent de Service aux Médecins. Une petite place particulière dans mon coeur pour le Pr VILLE, le Dr ESSAOUI et Mr PAUL JALBERT.

Un grand merci à l'équipe de Néonat 2, Anne-Cécile, Audrey, Séverine... elles sont toutes formidables, et nous ont accompagné au quotidien.

Un merci particulier à vous toutes, car la lecture et la relecture de vos messages m'ont beaucoup aidé, je ne voyais que le positif dans ces messages, même si parfois la souffrance était terrible.

Ce témoignage est un témoignage d'espoir car ce fichu STT, il ne m'a épargné de rien et nous lui avons survécu, grâce à l'amour, l'espoir et la foi. Alors pour vous qui vivez en ce moment avec lui, battez-vous et gardez confiance.

Lizie et Talia ont aujourd'hui 13 mois sont en pleine forme, de vrais chipies qui sont des boules d'énergie et ne pensent qu'à nous épuiser, mais quel bonheur !!! Lizie a des contrôles cardiaques tous les 6 mois, car elle est née avec une sténose valvulaire pulmonaire très modérée et qui ne cesse de régresser et évolue vers une normalisation.

Bon courage à toutes.
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