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 prématurité après stt

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laura1976



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MessageSujet: prématurité après stt   Mer 19 Nov - 16:38

Bonjour,
Moi aussi j'ai subi une intervention pour stt, à 20 sa. Luna (la donneuse) est décédée le lendemain mais Naomi s'accroche et grandit bien. Maintenant je suis à 30 sa, j'espère tenir le coup le plus longtemps possible. Je vis en Australie et ici on ne programme pas systématiquement l'accouchement à 34 sa, tout dépend de la santé du bb et du placenta. Mais j'ai de grosses appréhensions par rapport à un accouchement prématuré: je n'ai pas envie d'être séparée de mon petit bout, et j'ai peur pour elle aussi. Est-ce que vous pouvez m'en dire un peu plus sur les risques que courent les prématurés, à partir de combien de sa c'est moins risqué, comment ça se passe niveau allaitement, et de quel suivi les prématurés ont besoin?
Merci!
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Fx et Julie



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Mer 19 Nov - 22:00

Je ne suis pas une experte, mais après mettre faite opérer à POISSY, j'étais très inquiète, à 28 semaine j'ai été hospitalisé car mes loulous ne grandissaient plus. J'ai alors discuté avec le chef du service de néonat du CHR de Lille qui m'a expliqué que les difficultés étaient propres à chaque enfant, qu'il n'y a pas de problèmes systématiques. Cependant il y a des caps importants: celui de 28 SA où on entre dans le cadre de la grande prématurité (et non plus de la très grande) les risques de complications sont donc beaucoup beaucoup moins élevés, mais le temps en service de néonat et encore long car le ou les bébés sont encore très petits, ensuite le 2ème cap important à passer est celui des 32 SA: moyenne prématurité. Ce spécialiste a vraiment insister sur la particularité de chaque enfant et aussi sur l'importance du poids car il fait vraiment faire la différence.
Pour ce qui est d'une naissance systématique à 34 SA, Poissy a de véritables raisons appuyées sur des études sérieuses. Mais pour mon cas au CHR de Lille ils avaient une politique différente à savoir que le bébé ou les bébés sont mieux in utero à condition bien sur qu'il n'y ait de complications c'est pourquoi à partir de 28 SA ils ont mis un suivis avec une sage femme 1/semaine + hôpital de jour 1/semaine. Et j'ai accouché par voie basse à 34+4. (travail spontané).
La séparation dans les premières heures et je pense est inévitable, mais peut-être que si ta fille est forme tu pourras bénéficier d'une place en unité kangourou (en Australie Wink...
Le CHR de Lille ne pratique pas cette méthode. C'est une méthode où tu es en permanence avec ton enfant dans une chambre particulière.
L'allaitement est tout à fait possible dans la mesure où le bébé a le réflexe de sucion, ce qui n'est pas forcement évident, si je ne me trompe pas le bébé l'acquiert vers 35 SA, mais encore une fois ça dépend de l'enfant (les miens ont mis environ 3 à 4 semaines pour savoir téter). Ceci dit tu pourras toujours tirer ton lait et leur donner
Mais dans tous les cas tu n'auras pas une mise au sein tout de suite car les médecins vont vérifier que ton lait est sain. (Leur premier sera issu d'un don).
J'espère que mon témoignage t'apportera un peu de sérénité.
Bon courage
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laura1976



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Jeu 20 Nov - 14:41

Merci pour ces infos détaillées! Ca fait du bien de pouvoir en parler avec quelqu'un. Mon bébé est en bonne voie niveau poids (1kg350 il y a 10 jours), on verra à l'écho ce lundi si elle continue à bien évoluer. Je n'ai pas encore visité l'unité de néonat, mais ça devrait se faire bientôt et je vais leur demander s'ils pratiquent la méthode du kangourou (ce serait un comble qu'il ne le fassent pas Razz ). Pour l'instant je vois encore mon médecin tous les 15j mais j'imagine que ça va changer à partir de la semaine prochaine. Je saurai aussi si je peux accoucher par voie basse (le placenta est sous le bb, on doit vérifier s'il ne bouche pas le passage).
J'ai un fils de 15 mois, né sans aucunes complications, et l'allaitement s'est super bien passé avec lui, j'espère que cette expérience m'aidera à prendre mon mal en patience en attendant que bb soit prêt à téter. J'avais horreur de tirer mon lait mais là il y aura une bonne motivation pour le faire Wink
J'ai cru comprendre que tu avais eu 2 bb, j'espère qu'ils vont bien et qu'ils n'ont pas gardé de séquelles.
Bises
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Fx et Julie



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Jeu 20 Nov - 15:58

J'ai effectivement la chance d'avoir mes deux loulous Ethan et Raphaël ils ont bientôt 15 mois et se portent très bien. A priori ils n'ont pas de séquelles , ils marchent et je les trouve très dégourdis.
Si tu as des angoisses n'hésite pas à discuter avec des spécialistes et même avec un psychologue, il y en a certainement un au sein de ton hôpital. Moi c'est ce que j'ai fait. (Malgré tout certain soir c'est dur de s'endormir...)
En tout cas soit positive, prend soin de vous et surtout repose toi bien même si avec ton ainé ce ne doit pas être facile.
Pour mon ainé j'ai eu une césarienne et cela ne m'a pas empêcher d'allaiter.
Bon courage et surtout tiens nous au courant.
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sab2mz



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Sam 22 Nov - 5:33

Sympa de venir nous trouver depuis l'Australie.
C'est vrai que là-bas ,on a d'autres idées. Pour la prématurité ,c'est dépendant de chaque enfant. Après 34 S.A. ,on évite les séquelles les plus graves et il y a souvent moins de problèmes respiratoires graves.
Si la grossesse dépasse ce terme, il faut voir avec l'équipe médicale si la surveillance est augmentée, ou si une hospitalisation est envisagée.

Bon courage au pays des koalas Wink
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laura1976



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Dim 23 Nov - 15:00

C'est vrai que les choses sont assez différentes ici. Mon médecin ne traite qu'une quinzaine de cas de stt par an, ce qui permet peut-être un suivi plus personnalisé (et ce qui ne l'empêche pas d'être très compétent et humain Very Happy ). Je lis dans bcp de messages qu'en France on fait une IRM à 31 semaines. Mon médecin ne m'a pas parlé de ça, j'aimerais savoir à quoi cette IRM sert afin de pouvoir en discuter avec lui en connaissance de cause. J'ai une écho très approfondie à chaque visite, avec une vue fouillée des divers organes, cerveau compris, qu'est-ce qu'une IRM apporte de plus comme infos?
Bises et courage à toutes celles qui attendent encore l'arrivée de leur(s) petit(s) bout(s),
Laura
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caroline85



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Lun 24 Nov - 14:01

Bonjour Laura 1976,
Je viens de tomber sur ton post...
C'est sympa oui, de discuter avec une maman d'australie!!
Serais-tu de l'année 1976??? Car moi aussi je suis de 1976 et j'ai vécu la même grossesse que toi il n' y a pas si longtemps!!!

STT diagnostiqué à 17 SA + 4 J au stade 3 sur 5
Opérée à Poissy à 18 SA + 6 J pour 10 coagulations d'anastomoses et drainage d'1,5 litre de liquide amniotique.
J'ai perdu mon bébé transfuseur (donneur) à 21 SA + 3 J.
J'ai fissuré la poche des eaux à 22 SA.
Les médecins pensaient que j'allais faire une fausse-couche tardive mais mon bébé transfusé a tenu le coup (et moi aussi) jusqu'au terme possible de prise en charge thérapeutique des bébés (c'est à dire 25 SA).
J'ai été donc hospitalisée à 24 SA + 5 J pour menace d'accouchement et surveillance accrue d'infection (car fissure de la poche des eaux).
Contre toute attente, j'ai tenu 11 semaines de plus et j'ai accouché par césarienne programmée à 33 SA + 5 J d'un beau petit garçon de 2320 g et 45 cm = c'est notre petit miracle!!!
Du fait que j'avais eu mes deux cures de corticoïdes à 15 jours d'intervalle lorsque je suis rentrée à l'hôpital définitivement (à 25 SA puis à 27 SA), mon fils a su respirer seul rapidement : il a passé un jour en soins intesifs pour polypnées (il respirait trop vite et se fatiguait) mais 24 heures ont suffit pour qu'il s'adapter à son nouvel environnement.
Ensuite, il est passé en unité kangourou avec moi pendant 12 jours.
Je souhaitais l'allaiter et j'ai eu droit à le mettre au sein dès son 3ème jour de vie (lorsque j'étais assez forte physiquement pour le faire car j'ai beaucoup souffert de la césarienne).
Entre-temps bien sûr, je tirais mon lait et il était stocké au lactatrium ou au frigo même de la néonat, pour qu'il lui soit donné directement.
Vincent a su téter très vite car il a tété à mon sein à 34 SA + 1 J = les puéricultrices l'appelaient "petit champion" et son pédiatre l'appelle toujours ainsi!!!
Car comme t'a dit "FX et Julie", le réflexe de succion vient entre 35 et 36 SA mais cela reste une moyenne. Vincent était en avance par rapport à la moyenne mais cela ne veut pas dire que cela ne veut pas dire que ta petite ne fasse pas pareil!!!
Tout peut arriver, chaque enfant est différent!!!
Bien sûr, il ne faut pas croire que Vincent tétait à toutes les tétées dès le début : les premiers jours, il n'en prenait qu'une car il n'avait la force que pour en faire qu'une puis plus les jours passaient, plus il avait de force pour en faire une deuxième puis d'autres...
Nous sommes restés ensemble 12 jours à l'hôpital mais lorsque il a fallu que je sorte de l'hôpital, Vincent n'était pas prêt pour rentrer à la maison avec moi...
Il est resté une petite semaine de plus en néonat : je passais la journée avec lui en le mettant à chaque tétée au sein et la nuit, en mon absence, les infirmières lui donnaient mon lait tiré dans la journée au "doigt paille" (si on souhaite que l'allaitement fonctionne, le biberon interdit).
Il est rentré à la maison à 36 SA + 3 J!!! Encore un petit champion!!!
Il n'a fait donc que 19 jours d'hôpital!!!

Comme t'en a touché un mot "FX et Julie", tu as plusieurs stades de prématurité :
- 25 à 28 SA = extrême prématurité
- 28 à 32 SA = très grande prématurité
- 32 à 34 SA = grande prématurité
- 34 à 37 SA = prématurité.

Ici, les médecins disent qu'il y a de bonnes raisons à ceux que les bébés qui ont subi le STT naissent au terme maximal de 34 SA par césarienne, à cause du placenta qui a subi des dommages par le laser.
Mais toutefois, ils précisent que pour le terme de la naissance et le type d'accouchement, toute situation se discute au préalable, du moment qu'il y a une grande surveillance.

Aussi, ici, ils préconisent une IRM foetale cérébrale à 31 SA pour vérifier plus précisément le cerveau du bébé qui peut avoir subi des dommages suite à l'intervention au laser (changement butaux des flux sanguins qui peuvent toucher l'irrigation du cerveau du bébé receveur) = je parle dans le cas où il ne reste plus que le bébé receveur.
Dans le cas où les 2 bébés sont toujours là après intervention au laser, on vérifie aussi le cerveau du bébé donneur qui lui a subi (en plus des changements brutaux des flux sanguins lors de l'intervention au laser) une anémie (du fait que le sang prévu pour lui, aller chez l'autre bébé) et donc, une possible irragation amoindrie de son cerveau.
L'IRM est un examen plus approfondi et plus précis par rapport à l'échographie.
Toutefois cet examen sera normalement complété avec une 2 ème IRM pratiquée au terme effectif de la grossesse (c'est à dire le jour où l'on aurait dû faire 41 SA de grossesse) car une IRM pratiquée à 31 SA est un examen fait sur un cerveau de bébé toujours en cours de développement!!!
L'IRM est un examen important car il voit les vaisseaux sanguins et peut donc voir les zones du cerveau qui ne sont pas irriguées par le sang (ceux sont donc des séquelles) ; l'échographie, elle montre les contours des différentes parties du cerveau et calcule les flux sanguins avec sa fonction doppler.
Enfin, c'est en tout cas ce que j'ai compris : poses la question à ton médecin et il te répondra plus clairement peut-être!!!

Voilà! A ce jour mon petit miracle, mon petit Vincent va très bien!!!
A la dernière visite pour ces 5 mois de vie et 3 mois en âge corrigé, il pesait 6600g et mesurait 62 cm!!!
Je l'allaite toujours exclusivement mais je vais bientôt passer à l'allaitement mixte car j'ai deux autres enfants plus grands.
Je vais voir son pédiatre jeudi prochain.

Je reste à ta disposition pour d'autres informations.
Si tu veux aussi parler de ton autre petite qui ne vit plus, je suis là également.
Ces sentiments d'espoir et de deuil, de joie et de déprime, je les connais et je sais combien cela peut-être difficile.
Thomas est DCD in utéro le 11 Mars 2008 (à 21 SA + 3 J).
Vincent est né le 5 Juin 2008 (à 33 SA + 5 J).
Thomas est officiellement né sans vie, le 5 Juin 2008.
Sache que nous avons pris en charge les obsèques de Thomas.

Voilà! Je te souhaite plein de courage et de patience.
J'espère que ton écho s'est bien passée et que ta petite continue de bien grossir.
Pour info à 29 SA + 3 J, Vincent pesait 1400g (cela reste une estimation).
A 31 SA + 3 J, il pesait 1800g (poids estimatif).

Caroline
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sab2mz



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Lun 24 Nov - 20:20

L'IRM cérébrale du/des foetus à 31-32 S.A. permet de déceler certains éléments de manière plus précise et plus fine que l'échographie.
C'est aussi pour progresser dans les études. Comme il y a un suivi sur plusieurs années de ces enfants ,on peut ensuite faire le lien avec les images présentes en échographies et IRM à cette époque-là.

Si certaines séquelles ne laissant que peu d'espoir d'une qualité de vie acceptable sont découvertes pendant la vie foetale, on peut, en France ,proposer une interruption thérapeutique de grossesse ( c'est admis par la loi). Par contre ,on ne pourra pas faire de geste d''euthanasie après la naissance (c'est interdit pas la loi française). Rappel : une partie des séquelles de cette pathologie concerne les facultés neurologiques des bébés/enfants. L'IRM foetale du cerveau est aussi proposée pour les RCIU d'origines inconnues.
Après ,il faut voir ce qui est proposé en Australie.
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laura1976



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MessageSujet: Re: prématurité après stt   Sam 29 Nov - 15:34

Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles cette semaine. Ce forum a un effet paradoxal sur moi : d’un côté ça me fait du bien de pouvoir parler de ma situation, poser des questions et partager cette expérience avec d’autres, mais d’un autre côté ça me déprime aussi un peu, probablement parce que ça me pousse à y penser aussi… J’ai été bcp touchée par les réponses que j’ai reçues, j’espère que vous n’avez pas cru que j’avais disparu dans la nature. Je vais essayer de me rattraper aujourd'hui.
L'écho de ce lundi s'est bien déroulée, ma petite continue à grandir et à grossir (1,6 kg à 31 sa). Elle est passée du 50ème percentile au 43ème mais le médecin dit que ça n'a rien d'inquiétant: elle a bien grandi et ses organes continuent de se développer normalement. Et j'ai aussi eu une autre super nouvelle: je vais pouvoir accoucher par voie basse! Il y avait un doute parce que le placenta se trouve sous le bb (placenta prévia), mais heureusement il n'obstrue pas la sortie, la tête de bb aura donc toute la place pour passer. C'est un grand soulagement! Je préfère de loin accoucher de cette manière, même si je me dis que ce sera peut-être un peu plus dur émotionnellement d'accoucher "vraiment" de mon bb dcd. Luna est décédée à 20 sa+1j, elle ne pesait que 150g donc j'imagine qu'au moment de la naissance elle sera encore plus menue, j'ignore si je vais vraiment la sentir. Pour celles qui ont eu un accouchement par voie basse, est-ce qu'il faut pousser une deuxième fois ou bien est-ce que le bb sort avec le placenta?
Un tout grand merci pour les infos sur l'irm. J'en ai parlé à mon médecin mais il me dit qu'en Australie cela ne se pratique pas avant la naissance quand tout paraît normal à l'écho. Ils ne font cette irm que s'il y a de grosses suspicions de séquelles graves, et ce n'est paraît-il pas mon cas.
Ma prochaine écho est programmée lundi en 8, à 33 sa (signe que tout va bien), j'espère tenir bb au chaud jusque là. Je serais vraiment comblée si je pouvais accoucher en janvier, une fois passé le stade de la grande prématurité, voire de la prématurité tout court (on peut toujours rêver ;-) ).
Caroline85, merci pour ton témoignage, ça redonne vraiment espoir. Tu as eu de la chance que Vincent soit un petit battant et que tout se soit aussi bien déroulé étant donné les circonstances. Ton parcours me paraît encore plus stressant que le mien (moi la poche des eaux tient le coup pour l’instant), tu as dû faire preuve de bcp de courage pour passer aussi bien à travers tout ça. Pour l’instant j’essaye de me focaliser sur une naissance après 35 sa et de ne pas trop penser à ce que serait un séjour en néonat pour Naomi et les conséquences pour notre petite famille – nous n’avons pas de famille ici et mon fils ne va pas en crèche (c’est son papa qui s’en occupe) donc ça risque d’être un peu dur pour nous tous au niveau organisationnel. Mais bon on verra en temps voulu.
Oui, je suis aussi de 1976 (née le 27 août), j’espère que c’est bon signe !
Comme tu le dis je passe en effet par des moments de grosse déprime. Ca va ça vient sans prévenir, il y a parfois de semaines entières où j’ai le moral au beau fixe et puis d’un coup je me tape une déprime qui peut parfois durer plusieurs jours. C’est dur d’avoir perdu un bb si tôt, c’est à la fois très concret et pas du tout, si tu vois ce que je veux dire. J’ignore encore comment je vais réagir au moment de la naissance et si je vais vouloir voir Luna ou pas. Ici ils « arrangent » le bb du mieux qu’ils peuvent avant de te le montrer, et ils prennent les empreintes des pieds et des mains qu’ils te remettent dans une boîte souvenir. D’un côté je me dis que ce serait plus facile à vivre si elle reste immatérielle, une image sur une écho, mais d’un autre je me dis que ce serait un preuve de respect pour elle que de la voir et peut-être la prendre dans mes bras avant l’incinération. Tu as fait quoi pour Thomas ?
On ne fera pas de funérailles : on n’est ici que de manière temporaire, donc une plaque commémorative ou une tombe n’aurait pas vraiment de sens ; et on n’est pas croyants non plus donc pas de cérémonie religieuse. Qui sait, on répandra peut-être les cendres dans l’océan indien, ou alors on les prendra avec nous en Europe…
Bises,
Laura
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