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 besoin de conseils victime du stt a 22sa

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ninou



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MessageSujet: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Mer 5 Nov - 15:42

salut je suis une victime du stt
stt diagnostiqué et opéré au laser a 22sa a clermont
3 anastomoses artério veineuses et -2 litres de liquide
mes fifilles ont tenues le choc apres de grand moments d'angoisses que vous connaissait
ca fait 4 semaines que g été opéré et il y a toujours une différence de liquide 5 de flèche et 10 pour l'autre
environ 200g d'écart entre les deux
est ce que vous crotez que c normal ou que c une récidive
est ce qu'il y a beaucoup de risque de séquelles apres le stt?
MERCI de vos réponses a tres bientot
Question
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sab2mz



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Mer 5 Nov - 23:46

Si vous songez à une récidive ,vous pouvez contacter votre équipe médicale .Eux seuls sont à même de juger de la nécessité de renouveler le traitement.

Les risques sont ceux décrit dans les pages du site. En se souvenant qu'après le traitement par coagulation laser,le pronostic est meilleur que sans intervention ou seulement avec des ponctions/soustractions de liquide amniotique.
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Jeu 6 Nov - 16:03

bonjour ninou,
sab2mz a raison, si tu es inquiète recontacte l'équipe qui t'a opérée, elle seule peut juger réellement de la situation

pour l'avoir vécu, concernant les indices de liquide amniotique que tu donnes, je trouve cela correct et même encourageant car cela montre que tes deux petites filles ont une activité rénale et c'est bien
le poids d'écart entre tes deux petites est tout à fait satisfaisant car cela montre que l'une n'a pas de retard de croissance par rapport à l'autre

maintenant tes résultats, ils font les comparer avec les précédents et les prochains et là c'est ton médecin qui jugera de la situation

plein de courage à toi et de patience pour la suite
je croise les doigts pour toi et tes petites
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ninou



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MessageSujet: merci   Dim 9 Nov - 16:03

beaucoup pour vos message les fillles
g une écho mercredi alors il me tarde de voir
vous avez eu le traitement au laser ? vous avez accouchez a combien de sa ? merci encore bisous
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sab2mz



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Lun 10 Nov - 15:51

Dans notre famille ,il n'y a pas eu de traitement laser. Et la naissance a eu lieu à 39 S.A. Une époque ancienne ( voir les discussions plus anciennes pour retrouver mon témoignage), qui n'a plus rien à voir avec l'actualité .

Actualité= traitement du syndrome disponible, diagnostic à faire ( et pas des paroles en l'air pour dire que cette pathologie n'existe pas!) et à confirmer par une équipe concernée. Obtenir que le maximum de femmes soient suivies correctement à travers le pays.
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ninou



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MessageSujet: plus que 2 jours   Lun 10 Nov - 16:21

g rendez vous mercredi pour voir si tous va bien avec ma gynéco de ville et le 24 avec le pr gallot qui m'a opéré a clermont ferrand je vous tiendrai au courant
le temps me parait long
est ce qu'il faut accoucher par césarienne apres ? pourquoi?
bisous a mercredi
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sab2mz



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Mar 11 Nov - 18:38

Par césarienne obligatoirement ,je ne me souviens pas ...Il y a une probabilité, mais je ne sais pas(plus) si en discutant avec l'équipe médicale on autorise la voie basse...
L'idée ,c'est qu'à 34 semaines( S.A.) , souvent on propose une césarienne pour les femmes qui sont encore enceintes. Le placenta ayant été coagulé par laser pour rompre les liaisons sanguines , il se peut qu'il travaille moins bien sur la fin, donc on programme un peu en avance. Il faut en discuter avec l'équipe médicale. Certaines équipes acceptent de prolonger la grossesse ,d'autres non.
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Fx et Julie



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Mer 12 Nov - 10:56

Il est possible d'accoucher par voie basse. J'ai accouché à 34+4 avec un travail spontané. Mais il est vrai que l'obstétricien qui me suivait (CHR Lille) avait une préférence pour la voie basse, alors que nous c'était plutôt la césarienne (mon ainé étant né par césarienne). Il avait mis en place un suivit particulier (hôpital de jour 1/sem, sage femme à domicile 1/sem et rester couché)
Pour nous tout c'est bien déroulé, mais le terme était correct et le travail avait commencé. Je pense qu'il faut faire confiance à l'équipe obstétricale.
C'est vrai qu'accoucher par voie basse permet une plus grande autonomie après, mais ne t'inquiète pas si tu as une césarienne tout se passera bien et tu pourras voir tes loulous très vite aussi.
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ninou



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MessageSujet: merci   Jeu 13 Nov - 22:49

pour vos réponses
g eu mon écho hier et elles grossissent 839g et 1090g les liquides semblent s'etre un peu équilibrés et les dopplers ombilicaux sont un peu mieux
mon col est a 45 cm donc c super
je reste tranquille de toute facon on a eu tellement peur qu'on va tout faire pour arriverr a 34sa pour le 1er de l'an.
quand est ce qu'on fait la maturation pour les poumons?
ils m'avaient aussi parler d'un irm c'est quand qu'on doit le faire?
merci les filles bisous Very Happy
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Fx et Julie



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Jeu 13 Nov - 23:02

Pour mes Loulous j'ai eu 2 cures de celesten (pour la maturation des poumons)l'une à 28 SA et l'autre à 32 SA. Mais en cas d'urgence il peuvent la faire avant. Et l'IRM a eu lieu à 32 SA, comme pour l'opération il te donne un cachet de façon à ce que tes loulous ne bougent pas.
Reste positive, tes bébés le ressentent, parle leur et surtout repose toi un maximum.
34SA le 1er de l'an je ne connait pas de meilleure façon de débuter une année.
Bon courage.
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Ven 14 Nov - 20:27

ninou a écrit:

vous avez eu le traitement au laser ? vous avez accouchez a combien de sa ?
j'ai été opérée à 19 SA
j'ai perdu mon bébé transfuseur à 21 SA + 3 J
j'ai fissuré la poche des eaux à 22 SA
j'ai continué à perdre du liquide amniotique pendant 11 semaines
j'ai eu des menaces d'infections utérines
j'ai accouchée par césarienne à 33 SA + 5 J de mes jumeaux

mon bébé transfusé va très bien
poids de naissance 2320 g pour 45 cm
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Ven 14 Nov - 20:39

ninou a écrit:

est ce qu'il faut accoucher par césarienne apres ? pourquoi?
Du moment qu'il y a intervention au laser, la césarienne est l'accouchement le plus sur mais un accouchement par voie basse peut être discuter avec l'équipe médicale si tous les paramètres le permette.
S'il y a eu intervention au laser, l'accouchement se fera au maxi à 34 SA.
Pourquoi? à cause du placenta qui dont une partie a été brûlée et les médecins ont peur que le placenta ne remplisse plus correctement sa fonction passait ce terme.
La recherche a démontrée qu'il y avait beaucoup de décès in utéro après le terme 34 SA.
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Ven 14 Nov - 20:43

ninou a écrit:
pour vos réponses
g eu mon écho hier et elles grossissent 839g et 1090g les liquides semblent s'etre un peu équilibrés et les dopplers ombilicaux sont un peu mieux
mon col est a 45 cm donc c super
je reste tranquille de toute facon on a eu tellement peur qu'on va tout faire pour arriverr a 34sa pour le 1er de l'an.
quand est ce qu'on fait la maturation pour les poumons?
ils m'avaient aussi parler d'un irm c'est quand qu'on doit le faire?
merci les filles bisous Very Happy
C'est bien, je suis contente pour toi que tes filles grossissent!!!
Super aussi pour les liquides et les dopplers!!!
Pour les cures de corticoïdes pour la maturation des poumons, moi je les ai eu à 25 SA et à 27 SA car j'ai été hospitalisée à 24 SA + 5 J pour perte de liquide amniotique régulière et menace d'infection donc accouchement.
L'IRM cérébrale foetale de mon bébé, je l'ai eu à 31 SA + 4 J.
Mon fils en eu une autre au terme effectif de la grossesse, c'est à dire à la DPA.
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ninou



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MessageSujet: merci   Sam 15 Nov - 22:44

pour toutes vos réponses
g une autre écho mercredi j'espere que ca ira
g des pertes parfois tres liquides mais g fait le test pour le liquide et c'était négatif, comment savoir si c du liquide amniotique?
mon gynéco m'a dit qu'en général on accouché 10 semaines apres l'opération en moyenne est ce vrai?
depuis hier g des douleurs a l'entre jambe comme si mes os s'écartait j'espere que ca veut pas dire que je vais accoucher tres bientot
merci de m'éclairer les filles et a tres bientot
gros bisous
je vous tiens au courant
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sab2mz



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Sam 22 Nov - 5:18

pour savoir si c'est du liquide amniotique , à la maternité ,on fait un test sur une bandelette. Si on a des craintes que cela soit du liquide amniotique ,on lance un coup de fil à l'hôpital pour avoir un avis autorisé.

Les généralités ,c'est sur un ensemble de femmes traitées, et on fait une moyenne. ça donne un chiffre moyen . Si on parle de la théorie et de la pratique ,c'est déjà différent.
Exemple: le traitement se fait en moyenne à 21 S.A., les femmes accouchent le plus tardivement vers 34 S.A. ça fait 13 semaines. mais la femme qui est traitée à 27 S.A. elle va accoucher 7 semaines plus tard et celle qui est traitée à 15 S.A. ,on espère qu'elle tient 19 semaines. Y'a que 2 cas , moyenne: 13 semaines. Mais il va y avoir des prématurés. Sur une grande série de femmes traitées , ça donne peut-être bien un accouchement moyen à 31 S.A. Mais il faut tenir compte de l'étendue dans laquelle on peut pratiquer l'intervention.
10 semaines après l'opération, c'est pour embrouiller les esprits : comment calcule-t-on avec des femmes qui perdent un foetus et qui en ont 1 bébé vivant ? les enfants perdus font-ils partie de ces 10 semaines après l'opération ? elles sont belles ,ces généralités.
Dans le cas d'une pathologie telle que celle-là, on peut se permettre de faire du cas par cas et éviter de transmettre certaines généralités.
ça n'engage que moi. Mais si la femme qui est traitée à 16 -17 S.A. va alors s'imaginer qu'elle a de fortes chances d'accoucher à 26-27 S.A., c'est malheureux. Il faut lui souhaiter de tenir jusqu'à 34 S.A. Ce que j'essaye de dire c'est que c'est présenter de la mauvaise manière.
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Dim 23 Nov - 17:30

sab2mz a écrit:
comment calcule-t-on avec des femmes qui perdent un foetus et qui en ont 1 bébé vivant ? les enfants perdus font-ils partie de ces 10 semaines après l'opération ?

Dans mon cas, j'ai été opérée à 18 SA + 6 J pour drainage 1,5 litre de liquide amniotique et coagulation de 10 anastomoses.
J'ai perdu mon jumeau transfuseur à 21 SA + 3 J.
J'ai fissuré la poche des eaux à 22 SA.
J'ai accouché à 33 SA + 5 J par césarienne programmée.
J'ai donc tenu presque 15 semaines après l'opération au laser.

On ne m'a jamais parlé de cette date moyenne d'accouchement!!!
Je savais que ma date d'accouchement maximale était 34 SA à cause des dégâts causés par le laser au niveau du placenta.
Les recherches de ces dernières années démontrent qu'il y a un grand pourcentage de mortalité chez les jumeaux ou chez le jumeau survivant, qui naissent après les 34 SA : les études supposent que le placenta détériorié par le laser, ne remplit plus sa fonction passé ce cap des 34 SA.
Donc les équipes médicales ont choisi d'imposer un accouchement à 34 SA, qu'il y est 2 bébés ou un jumeau (ayant perdu son co-jumeau en cours de grossesse).
Dans mon cas, lorsque mon bébé transfuseur est décédé, mon bébé transfusé n'avait plus l'inquiétude de subir une récidive du STT.
Mais malgré tout, la grossesse est toujours considérée comme grossesse gémellaire monochoriale biamniotique compliquée par le syndrôme transfusé-transfuseur et ce jusqu'à la naissance du jumeau survivant.
Même si mon bébé transfusé était le seul à se développer, il n'avait pas les mêmes chances qu'un bébé singleton puisque son placenta était détérioré par moitié par le laser. C'est pourquoi, on pratique un accouchement obligatoirement à 34 SA maximum.


elles sont belles ,ces généralités.
Dans le cas d'une pathologie telle que celle-là, on peut se permettre de faire du cas par cas et éviter de transmettre certaines généralités.

Oui je suis d'accord, au diable les généralités et les pourcentages!!!
Personne ne croyait que j'allais avoir mon bébé à 33 SA + 5 J.
Il ne faut s'arrêter sur ces chiffres : je suis une exeption et pourquoi il y en aurait pas d'autres???


Mais si la femme qui est traitée à 16 -17 S.A. va alors s'imaginer qu'elle a de fortes chances d'accoucher à 26-27 S.A., c'est malheureux. Il faut lui souhaiter de tenir jusqu'à 34 S.A. Ce que j'essaye de dire c'est que c'est présenter de la mauvaise manière.

Déjà que le STT, on a du mal à avaler cette nouvelle et l'accepter, pourquoi noircissir encore plus le tableau????
Ninou, ne fait attention à ces stats et fais-toi confiance!!! Objectif 34 SA et point final!!!
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ninou



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MessageSujet: ok   Jeu 27 Nov - 17:14

je suis tout a fait d'accord avec toi
moi le probleme c que le dr qui m'a opéré a clermont ferrand m'a dit qu'on déclencherai a 36 37sa si pas de probleme
il m'a pas parlé de 34sa est ce qu'il y a beaucoup de risques de continuer apres 34sa? c'est plus ca qui me fait peur
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Fx et Julie



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Ven 28 Nov - 14:51

Chère Ninou,
Il ne faut pas que tu t'angoisses. Moi aussi à Lille il n'était pas pour une césarienne systématique à 34SA.
L'un des obstétriciens pensait que le travail se déclencherait avant où qu'il serait nécessaire de les faire naître avant. Alors que l'autre pensait que tant que les enfants étaient in utero ils étaient mieux.
Je suis d'accord il faut que tu te fixes les 34 SA. Après demande une surveillance accrue.
Cependant on m'avait dit que souvent les femmes qui se sont fixées une date accouchent peu de temps après cette date car elles relâchent la pression.
Pour moi je m'était fixée 35Sa. Et j'ai accouché à 34+4 par voie basse au environ de 4H du matin alors que j'avais rendez-vous en hôpital de jour à 8H pour fixer la date de déclenchement.
Ne pense qu'à vous, prends soin de vous et fais confiance à l'équipe qui va t'accoucher.
Bon courage.
Julie.
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ninou



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MessageSujet: c sur   Ven 28 Nov - 23:10

de toute facon je verrai bien
mais c vrai qu'il faut déja que j'arriv a 34sa pour pouvoir accoucher pres de chez moi mater de niveau 2
c a dire le 30 décembre en gros plus qu'un mois et apres c que du bonus et puis je serai suivie toute les semaines donc je pense que si le placenta ne fonctionne plus tres bien ils le verront d'une semaine sur l'autre, enfin j'espere
bisous a plus
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caroline85



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MessageSujet: Re: besoin de conseils victime du stt a 22sa   Lun 1 Déc - 1:54

sab2mz




Inscrit le : 19 Mar 2007
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Sujet: Re: Mes petits bouts Hier à 15:40

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Les praticiens français qui font le laser n'aiment pas dépasser le terme de 34 S.A., parce que les études dans le pays montrent que le placenta qui a été un peu chahuté par l'intervention ne fonctionne parfois plus trop bien après e terme. Si la grossesse est poursuivie après ce terme ,il faudrait une surveillance avec monitoring quotidien ,comme dans les dépassement de terme. Est-ce que c'est ce que vous propose votre médecin ?
Il faut demander au Professeur comment il fait pour savoir que tout va bien . Si il propose des monitoring réguliers ,c'est bon. Avec césarienne si le placenta devient moins fonctionnel. Si il propose juste une échographie à 36 S.A., c'est un peu peu. Demander sur quels études il se base pour proposer une naissance à 36-37 S.A. Ce sera des études en dehors de la France, et il faut savoir quel est alors le suivi de fin de grossesses proposé dans le pays en question !


Je te conseille comme Sab2mz l'a conseillé à une autre future maman = si ton gygy pense à un accouchement après 34 SA, demande un contrôle quotidien par monitoring
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