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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 STT non diagnostiqué...Elina et Célia.

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sophie85



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 16/08/2008

MessageSujet: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Sam 16 Aoû - 17:43

Bonjour
Maman de Elina et Célia , nées à 8 mois.
Syndrome transfusé-transfuseur non détecté pendant la grossesse.
Les filles sont nées par césarienne.
A leur naissance, affolement général dans la salle d'accouchement car premier cas répertorié dans cet hopital. Célia faisait 1,8 kg, Elina 2,4 kg, l'une était livide, l'autre violacée.
Aussitôt, Célia a été transfusée, Elina a eu des massages cardiaques
( trois arrêts cardiaques un à la naissance et deux pendant transfert) .
Elles sont en vie grâce à l'intervention d'un médecin anesthésiste qui connaissait ce syndrome.
Elles ont été tranférées à Nantes ( un mois), diagnostic vital donné au bout de 10 jours, puis hospitalisées un mois à La Roche sur Yon.
Je n'ai pas pu les voir ni les toucher à leur naissance, j'ai vu mes bébés branchées de partout lorsqu'elles avaient deux jours ( je ne pouvais pas me déplacer car hémorragie et transfusion).
Aujourd'hui, elles ont 6 ans, sont en bonne santé, pleines de vie...après une naissance catastrophique.
Je suis consciente de notre chance...
Je n'ai pu regarder les photos de leur hospitalisation que bien longtemps après ( plus d'un an) c'était trop douloureux.
Je repense souvent à cette naissance , des angoisses, des craintes, des peurs...Le STT n'a pas été diagnostiqué pendant la grossesse, que ce serait-il passé si l'obstréticien l'avait décelé?
Bon courage à tous les parents confrontés à cette pathologie.
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sab2mz



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mer 20 Aoû - 23:43

Si l'obstétricien avait diagnostiqué votre S.T.T. , vous auriez juste eu un suivi plus accentué en échographies et en doppler et éventuellement une naissance légèrement avancée.

Selon votre descriptif ,vous aviez la forme modérée ( = celle qui se développe après 27 S.A.) et qui ne nécessite pas de coagulation par laser. En cas de grand inconfort maternel ,on enlève un peu de liquide amniotique dans le poche du transfusé. On surveille et on programme une naissance vers 37 S.A, si les 2 foetus grandissent toujours. Si le transfuseur fait du surplace ( du poids de vue poids), on avance un peu la naissance.

Ce sont là les explications que j'ai personnellement reçues, il y a quelques années, par Monsieur le Prof. Yves Ville, lorsque j'ai demandé ce que l'on ferait de nos jours pour notre cas familial.

Notre famille
: S.T.T. en 1965, avec une naissance à 39 S.A., le transfusé pesait 1860 g. et le transfuseur 980 g ( Oui ,c'est juste , moins d'un kilo !!), dans le cadre d'une grossesse gémellaire non diagnostiquée ( pas d'échographies à cette époque) et avec l'idée d'accueillir un bébé estimé petit .

Voilà pourquoi je me permet de transmettre ces informations Wink
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sophie85



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mer 27 Aoû - 16:17

Merci de votre réponse.
Nous sommes allés au rassemblement des jumeaux à Pleucadeuc, et c'est là que j'ai découvert que le STT était fréquent chez les jumeaux, cela m'a permis d'en parler avec des personnes ayant eu les mêmes soucis.
Merci.
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sab2mz



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Date d'inscription : 19/03/2007

MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mar 2 Sep - 22:16

Et à Pleucadeuc ,en 2008,j' y étais ! on a fait signer des messages de soutien pour obtenir des recommandations de pratiques cliniques pour la France
Wink
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caroline85



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Jeu 4 Sep - 13:55

Bonjour,
Je viens de lire vos messages à toutes les deux...

Mais avant tout, je me présente : je suis une maman dont le STT a été diagnostiqué chez mes jumeaux, à 17 SA de grossesse et opérée à 19 SA à Poissy par le Pr VILLE pour 10 coagulations d'anastomoses et drainage d'1 l 500 de liquide amniotique.
L'intervention s'était bien passée et mes jumeaux avaient bien supporté le choc brutal du changement de circulation sanguine.
Mais 3 semaines après, mon bébé tranfuseur est décédé, à bout de force de ce battre contre ce fichu STT... Thomas avait 4 mois et demi...
Puis quelques jours après son décés, j'ai commencé à perdre du liquide amniotique à 22 SA = j'ai cru que j'allais perdre Vincent (transfusé) par une fausse-couche tardive mais les médecins se sont rendus compte que c'était la poche des eaux de Thomas qui se vidait sans atteindre celle de Vincent...
Je vous passe tous les évènements, qui sont survenus après...
Ce qu'il faut retenir, c'est que Vincent et moi avant tenu jusqu'à 33 SA + 5J malgré les pertes régulières de liquide amniotique et les menaces d'infection!!!
Vincent est né le 5 juin dernier par césarienne avec un poids de 2320g.
Thomas faisait 110g pour une quinzaine de cm.
A 3 jours de vie, Vincent était déjà à mon sein en train de téter!!!
Vincent est resté que 12 jours en unité kangourou du CHU de Nantes et 7 jours en néonatologie de La Roche sur Yon, le temps qu'il est la force de prendre le sein pour toutes les tétées.

Aujourd'hui, Vincent a 3 mois de vie mais il a 1 mois et une semaine, en âge corrigé.
Tout va bien pour lui, il pèse 5760g pour 58 cm (je l'allaite) et continue de nous étonner ainsi que son pédiatre dans son évolution neurologique = on l'appelle "champion". D'ailleurs Vincent veut dire "qui vainc" ; on a choisi ce prénom parce qu'il a vaincu le STT en étant là prés de nous en pleine forme.

Pour Thomas, nous n'avons pas souhaité le voir = de toutes façons, le personnel soignant nous a déconseillé de le faire, mais j'ai quand même souhaité, que la sage-femme me fasse des photos de lui.
Je pense que j'aurai bientôt le courage de les développer et de les regarder car je souhaite mettre un visage sur mon petit Thomas.
Nous avons pris en charge ses obsèques et avons récupéré ses cendres.
A ce jour, il est avec nous et cela me fait du bien de l'avoir près de moi dans notre maison, car j'ai encore du mal à le laisser partir et à me séparer de lui...
Mais bon, le projet futur est de déposer Thomas avec son arrière-grand-père paternel au cimetière et je me prépare à cette dernière séparation qui m'est difficile...
Nous aurons un endroit pour nous receuillir et je pense que le déposer là-bas me permettra peut-être de franchir encore une étape dans mon deuil = je pense que l'avoir avec moi à la maison, me fait du bien quelque part mais d'un autre côté, cela perpétue le chagrin journalier...
Enfin bref...

Mes questions concernant vos messages sont les suivantes :
Les personnes qui se rassemblent à Pleucadeuc et qui ont rencontré le STT, sont tous nées avec leurs co-jumeaux nés vivants ?
Y'a-t'il des personnes qui viennent à Pleucadeuc ayant leurs co-jumeaux décédés à cause du STT ?
Avons nous le droit de venir à Pleucadeuc lors du rassemblement même si nous avons perdu l'un de nos jumeaux ?
Je pose ces questions car je suis à la recherche de témoignage de personne étant dans la même situation que Vincent.

A bientôt,
Caroline
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sab2mz



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mar 9 Sep - 23:48

Le rassemblement de Pleucadeuc est festif. Toute personne intéressée est bienvenue et les jumeaux esseulés sont aussi accueillis. Ce ne sont pas les personnes les plus nombreuses de la fête, c'est hônnête de le dire. Et il y a certainement un nombre de personnes qui ne parlent pas non plus de ce genre d'épisode --> le STT, dans sa forme sévère, a laissé peu de survivant. Donc la probabilité de rencontrer des personnes atteintes de ce syndrome qui sont maintenant adultes concerne des personnes ayant eu la forme modérée , en toute grande majorité. Une partie d'entre elles sont même incapables de faire le lien entre leur vécu et cette pathologie. La définition du syndrome ayant radicalement changé avec les connaissances acquises grâce à l'échographie et aux études. Mais cette pathologie existait aussi avant l'air du traitement par coagulation laser.

Pleucadeuc ,c'est environ 800 fratries de jumeaux/multiples et 10000 personnes présentes dans le village à l'occasion de ce rassemblement.
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sab2mz



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mar 9 Sep - 23:52

le STT ,c'est entre 15 et 30 % des grossesses monochoriales. On va dire que c'est 15 % des formes sévères et 15 % de formes modérées ?
La forme modérée qui apparait après 27/28 S.A. ne nécessite pas de coagulation laser, mais le suivi spécifique est recommandé aussi, car il est probable qu'une naissance programmée un peu plus tôt soit recommandable.
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sophie85



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Mer 17 Sep - 18:49

Bonjour
Nous sommes allées à Pleucadec pour la première fois cette année, les filles ont 6 ans!!!!
C'est très très très bien organisé, convivial, festif, familial, bien...un bon moment entre jumeaux et aussi non jumeaux....c'est un rassemblement sans ségrégation et tout le monde est le bienvenu.
J'ai pu rencontrer sur le site, une association pour informer sur le STT, très bien, très rassurant et surtout ayant vécu la même situation, des personnes avec qui on sait de quoi l'on parle et ce que l'on peut ressentir, c'est important.
Alors rendez-vous le 15 août 2009?
bon courage à vous tous.
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sab2mz



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MessageSujet: Re: STT non diagnostiqué...Elina et Célia.   Jeu 18 Sep - 1:23

Les personnes qui ont informé sur le STT en 2008 à Pleucadeuc, en faisant part de la démarche auprès de la Haute autorité de santé pour la France sont des membres de la fédération "Jumeaux et plus" et de l'ass. "Jumeaux "(Suisse).
C'était dans le premier stand après l'accueil Wink
Huguette,son mari, Aurélie, Nadine, et d'autres ( pas retenu le nom de toutes les personnes qui sont passées en 12 heures), .... et moi-même !
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