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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 mes bébés partis trop tôt...

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AuteurMessage
melany222



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 23/07/2008

MessageSujet: mes bébés partis trop tôt...   Mer 23 Juil - 22:40

je voulais juste raconter ce que je viens de vivre... voilà mon histoire...
jeudi 17 juillet rdv mensuel chez mon gynéco:
y avait trop de liquide amniotique et bb soit disant trop gros; voilà le diagnostic de mon gygy jeudi matin a mon rdv mensuel... il m a donc demandé de faire une echo de controle mardi prochain... plus la journée passe plus je suis inquiete, je décide donc le lendemain matin au reveil d aller aux urgences de l hopital de chez moi ou je suis prise en charge pour un controle... le verdict est mauvais l un de mes bébés est mort et l autre n est pas en tres gde forme j ai le syndrome du transfuseur-transfusé... le donneur a 1 poche de liquide amniotique enorme et est bcp plus gros que son jumeau qui lui a une poche de liquide réduite et son rythme cardiaque est lent... le gygy qui me reçoit m annonce que celui qui est encore en vie n a que très peu de chance de survie et que si il survie il risquerait d avoir des problèmes cérebraux... il me dit on verra comment se passe la suite de la grossesse; il me laisse repartir chez moi seule, désemparrée après avoir laché sa "bombe"...
en rentrant je décide d appeler l hopital de Poissy qui est le meilleur en France concernant ce syndrome... je me dit que si il a une chance de sauvé mon autre bébé ils le feront...
durant tout le trajet (1h30) j ai une envie de faire pipi que je n arrive pas a soulagée... en arrivant a l hopital impossible de marché je suis plié en deux j ai envie de faire pipi, mon mari me demande de faire un effort on a plus que qqs metres a faire... je me cache derriere les arbres pour essayer de faire pipi car je n en peux plus mais je n y arrive pas qqchose me gêne la vessie... on continue le chemin qui nous ammène aux urgences et là d un seul coup je me sens "libérée" j ai perdue les eaux... au même moment une ambulance passe et voit que je Vais accoucher ils appelent de l aide pour que je soit transporté en brancard... je me met a pleurer car là je comprend que je vais accoucher et que je vais surement perdre mes deux bébés... je suis a 24SA donc peu de chance que le jumeau vivant s en sorte...
je suis prise en charge on me fait très vite une echo et là le verdict est sans appel... le deuxieme bebe ne pourra pas être sauvé il a trop peu de liquide amniotique mais sa poche n est pas perçé c est celle de son frere qui s est rompu; son rythme cardiaque est faible et ses mouvements très faibles... qd le ... nous annonce cela mon mari craque et se met a pleurer et moi aussi... on nous laisse seul qqs instant le temps d amortir le choc et on nous emmene en salle de naissance je vais devoir accoucher de mes fils...
nous sommes vendredi 18/7 il doit être environ 19h et le travail n a pas encore commencer mais je perds encore et encore les eaux... on me demande si je veux la péridurale je dis oui car je ne veux pas souffrir; malheureusement je ne pourrais pas l avoir car j ai contracter 1 petite infection en rompant la poche des eaux j aurais donc droit a de la morphine sous intraveineuse et des antibio tout le long de l accouchement pour l infection contractée... le travail commence réellement, les contractions commencent a se rapprochées de plus en plus à chaque contrations j appuie sur le bouton pour avoir la dose de morphine; je suis un peu "stone"... on me rompt la seconde poche des eaux;la sage femme qui est un homme (qui soit dit en passant a été génial avec nous et comme par hasard il est portugais comme mon mari et a notre age...) est tres patient avec moi et me laisse le temps qu il faut pour pousser... Rafael est encore très haut mais il ne me le dit pas, il me demande si je veux continuer ou attendre je lui dit que j en peux plus je veux que ça se termine et là je fournit un effort enorme (d apres le "sage femme") et je réussit a sortir Rafael; nous sommes samedi 19/7 il est 4h00 et Rafael nait sans vie, suivi de son frère Ruben à 4h04 ensuite vient la délivrance et le cauchemard de l accouchement est terminé...
je n ai pas vu mes bébés et ma meilleure amie qui a assisté à mon accouchement part chercher mon mari qui ne se sentais pas capable de rester avec moi... on nous laisse tous les 3 en salle d accouchement et qd le sage femme revient je lui dit que je voudrais voir mes fils il me dit ok qu ils vont les preparer mais mon mari ne veux pas les voir... on nous pose plein de questions "délicates": veux t on s occuper de leurs obsèques? veux t on que l on pratique une autopsie?... nous leur annoncons que nous les laissons s occuper des funérailles de nos fils et que l on veut qu une autopsie soit faites... avant de nous apporté les petits on nous explique comment ils sont. Rafael etait le donneur, il a donc physiquement bcp de séquelles; il est tout gonflé la peau très rouge qui pèle et a un gros oedeme ds le cou, a le nez aplati car il etait contre la paroi de l utérus; il pèse 1080g. Ruben, le receveur lui pèse 637g et ressemble a un nouveau né mais minuscule... nous passons un très long moment avec nos fils car mon mari en fin de compte a voulu les voir...
j ai été forte tout au long de mon accouchement mais j ai passé la nuit a l hopital seule et j ai très peu dormi j ai voulu partir le plus vite possible... j ai pu sortir dès le dimanche matin mais sans mes bébés...
je les ai perdu a cause d'une mauvaise surveillance de la part de mon gynécologue qui n'a pas trouvé nécessaire de contrôler ma grossesse de plus près alors que les grossesses gémellaires sont jugés à risques et encore plus les grossesses monochoriale...
et un grand merci a Rui le sage femme qui s'est occupé de moi a Poissy et m'a aidé à vivre mon accouchement sereinement... c'est maintenant que c'est le plus dur...

Mélanie, maman de Diego 17 mois et de Rafael et Ruben né sans vie le 19/7/8
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sab2mz



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MessageSujet: Re: mes bébés partis trop tôt...   Jeu 24 Juil - 16:52

Toute ma sympathie dans ces moments douloureux de séparation. C'est très courageux de venir témpoigner ainsi.
Il est certainement pénible pour vous de faire d'autre démarches actuellement ,mais si vous en avez envie ,vous imprimez simplement votre témoignage ci-dessus , avec 3 phrases ( 2 de politesse et au milieu :" notre famille souhaite obtenir des R.P. C.s pour les grossesses gémellaires". Date + signature. Adresser à la fédération "Jumeaux et plus", pour la H.A.S.

Cordialement

Sabine
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svelmira



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MessageSujet: Re: mes bébés partis trop tôt...   Ven 25 Juil - 13:09

tout pleins de courage mélanie,
je ne sais pas vraiment quoi te dire à par que c'est dur, on le sais toute ici même si nos histoire ne sont pas toute les mêmes.
Le principale c'est d'en parler ils ont exister tes petits bout, la douleur est dur mais avec le temps elle sera toujours la cette douleur mais plus suportable.
Grosse pensé à toi et ta famille.
Soazig maman de thomas (donneur) et de mon ange Samuel(receveur).
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sab2mz



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MessageSujet: Re: mes bébés partis trop tôt...   Sam 26 Juil - 16:05

Du point de vue physiologique et , à moins d'une situation paradoxale, le bébé le plus petit était le donneur et le bébé plus lourd le receveur.

Mélanie , dans son témoignage ci-dessus, a décrit l'inverse. La descritption est autrement correcte et elle en sait probablement plus sur le sujet de cette pathologie que son praticien " négligeant".
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anges2



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MessageSujet: Re: mes bébés partis trop tôt...   Dim 27 Juil - 10:27

Bonjour melanie,

Je viens de lire ton temoignage et je suis en colere de voir qu'il y a encore des gynéco qui laisse partir des mamans chez elle en sachant le STT, c'est une aberation!

J'ai perdu mes petits comme toi a caause du stt, ils avaient 20 semaines, deux petits garcons.
Cela fait 9 ans . je viens sur ce site pour temoigner et donner un peu de reconfort a celle qui vivent ce drame; Il y a neuf ans j'etais seule et je sais combien on a besoin de se sentir ecouté et comprise et aussi de parler a quelqu'un qui a vecu la meme chose.

Mon temoignage figure sur un autre site, " nos tout petits.fr" dans la rubrique "vous nous avez raconté tu trouveras mon histoire " Francois et Louis".
je voulais te dire que le temps va t'aider, il faut etre patiente et surtout ne pas retenir tes larmes, pleurer ca fait du bien. On n'oubie jamais , on vit avec et nos enfants sont a tout jamais dans nos coeurs, ils font partis de nous. Il faut trouver le courage d'en parler en couple , car les papas ne vivent pas ( parfois) ce drame de la meme facon que nous,ils sont en general plus silencieux et garde pour eux leur chagrin. Parfois nous interpretons mal cette facon de vivre ce deuil et les conflits apparaissent.
Il faut en parler a deux et si ton mari ne veut pas alors respecte son choix mais cela ne veut pas dire qu'il s'en moque bien au contraire,.
je dis cela par experience.

Si tu as besoin d'en parler, je suis là.
ne baisse pas les bras, la vie est la et un jour tu retrouveras dans le sourire de tes autres enfants un peu de tes deux petits partis trop tot.
On ne remplace pas, moi j'ai 5 enfants et non 3 et mes enfants sont les premiers a le dire .
Si tu as le courage , je te laisse lire mon temoignage.
Tu n'es pas seule , nous sommes malheureusement nombreuses a avoir connus le STT.
j'embrasse bien tendrement tes petits et courage , garde confiance en la vie... meme si tu lui en veux enormement;
Affectueusement
Blandine
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