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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]

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AuteurMessage
vavane59



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Mar 22 Juil - 17:39

Bonjour,

je recherche des parents qui accepteraient de me raconter leur histoire qu'elle se soit bien terminée ou non.
Ce week end encore 2 couple de jumeaux sont décèdés des suites de ce syndrome et nous avons décidé avec quelques mamans, de tout faire pour qu'on parle plus de ce syndrome et des symptomes. Nous nous sommes aperçus que beaucoup de médecin connaissait le STT de nom mais pas les symptomes ni les conséquences. Votre témoignage nous serait précieux pour faire avancer les choses.

Merci d'avance
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sab2mz



Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Jeu 24 Juil - 16:39

Bonjour,

Actuellement, le moyen le plus utile de témoigner, est d'adresser votre expérience ,résumée en quelques phrases, avec l'expression de la volonté d'obtenir des recommandations de pratiques cliniques pour les grossesses gémellaires ( pour la France ). Plus il y aura de courriers ( voir les autres messages dans ce forum) concernant cette démarche, plus on aura de chance qu'elle soit acceptée en 2009, pour études et recommandations à suivre.

Ce sont dans ces recommandations qu'il y aura le nécessaire pour "obliger" l'ensemble des blouses blanches pratiquant des échographies à suivre les prescriptions du centre de référence de la pathologie. C'est important.

On peut aussi fournir une copie de ce courrier à son gynécologue ,pour qu'il se rende compte de l'implication de son activité. L'original étant à transmettre à la Fédération " Jumeaux et plus", qui adressera la demande officielle à la Haute autorité de santé.

C'est là un moyen d'en parler ... et aussi en "parlant" de ce site ( S.T.T.-Poissy) dans vos blogs et vos pages personnelles sur le Net Wink

Bien entendu ,un contact avec des journalistes ou des personnes des médias est également bienvenu. En transmettant alllors des informations de qualité !! Courage à toutes et tous
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anges2



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Localisation : nord
Date d'inscription : 29/12/2007

MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Dim 27 Juil - 10:33

Bonjour,

j'ai perdu mes jumeaux il y a neuf ans et moi aussi je me bat pour l'information .
sur un autre site je met en garde les futures mamans de vrais jumeaux amis j'aimerai faire plus car j'ai l'impression de ne pas aider a grand chose.
je veux que ce stt soit pris au serieux et qu'il soit au meme titre que la toxo ou la trisomie, connu des parents qui attendent des vrais jumeaux , ils doivent connaitre ce risque et connaitre les symptomes .
je suis du nord et toi?
Blandine
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sab2mz



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Date d'inscription : 19/03/2007

MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Lun 28 Juil - 23:02

Précision: je suis jumelle MZ, transfuseur de S.T.T. née aux Etats-Unis en 1965 ,réadactrice du site jumeaux.com , pas commercial mais associatif malgré son nom ! Depuis l'Helvêtie voisine, mais active aussi en France Smile
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svelmira



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Age : 38
Localisation : eure (27)
Date d'inscription : 06/03/2007

MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Mer 30 Juil - 13:25

bonjour,

je ne sais pas comment faire pour aider, dés que je connais quelqu'un qui est enceinte monobi je préviens, mais bon pas facile.
Mon gynéco connait le probléme, mais quand cela m'est arrivé c une gygy de garde qui elle n'y connaissait rien apparement, g fait par de cela à mon gygy mais il la protége, pour preuve si il la voit et que je suis là il me fait rentrer aussitot (j'ai comment envie de lui dire c 4 vérité), il m'a dit on ne peux pas tout savoir on est que des hommes.
Mon Samuel n'était qu'un bébé dans mon ventre, 1 semaine aprés les sympthome je suis allé à poissy mais Samuel n'a pas suporté l'opération.
Comment changer tout ça sachant que notre vie ne sera jamais comme avant car notre bébé nous manque.
Comment vous aider???ou écrire??? que faire????
Soazig Cédric parent de Thomas et de son jumeau devenu ange Samuel
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caroline85



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MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Jeu 4 Sep - 14:07

bonjour!
je suis prête à faire part de mon témoignage!!!
dites moi où, quand et comment?
tenez-moi au courant!!!
en attendant je vais aller voir sur le site de "jumeaux et plus", ce que je peux faire car moi aussi je suis pour l'information de toutes les femmes qui veulent mettre en route une grossesse.
le STT doit être connu de tous comme la toxoplasmose ou la rubéole!!!
à bientôt,
caroline
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sab2mz



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Date d'inscription : 19/03/2007

MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   Lun 22 Sep - 22:08

Merci à Vavane59 pour la pétition. ;-)
Vous pouvez toujours en adresser une copie à la fédération , pour l'H.A.S.
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MessageSujet: Re: [b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]   

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[b]témoignage syndrome transfuseur transfusé[/b]
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