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 Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?

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caroline85



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MessageSujet: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mar 11 Mar - 22:19

[i]Bonjour à toutes! Je viens de lire quelques messages sur d'autres sujets de discussion et cela me donne envie d'en lancer un...
Je suis de celles qui comme la plupart d'entre vous, ont connu le STT et l'intervention au laser effectuée à Poissy par le Dr VILLE et le Dr ESSAOUI...
En résumé, mon histoire (qui est encore loin d'être terminée) commence le 4/12/07 avec une écho de datation (7 SA) démontrant une grossesse utérine et unique... Son petit coeur battait à la chamade !!! Un grand OUF car 3 mois auparavant, lors d'une écho de datation, j'apprennais la perte de mon troisième bébé dont son coeur s'était arrêté de battre une dizaine de jours auparavant...
BREF...Je vous passe l'épisode de mon propre déclenchement de fausse couche et le curetage qui a été une période difficile pour moi, d'autant plus que je mon mariage avait lieu 12 jours après mon curetage!!!
Le 8/01/08, c'est l'échographie des 12 SA... Une belle surprise car mon gygy me diagnostique une grossesse gémellaire monochoriale-monoamniotique car n'a pas vu de cloison entre les deux. Mon quatrième a donc invité un petit cinquième!!!
Une semaine d'euphorie puis très vite l'organisation quotidienne et familiale doit changer car je suis très très fatiguée (j'ai une fille de 7 ans et un garçon de 2 ans 1/2)... C'est éprouvant psychologiquement parlant car j'ai du mal à rester sans rien faire mais mon mari est épatant!!!
Le 7/02/08, c'est la visite du 4ème mois (16 SA + 5 J) chez mon gygy : il dit que tout va bien malgré un retard de croissance pour l'un des deux jumeaux... Il dit qu'il y en a un toujours plus petit que l'autre dans les grossesses monochoriales...
Malgré tout, devant un tel type de grossesse rare, mon gygy souhaite passer la main directement au gynéco exerçant en maternité niveau 2 pour plus de surveillance.
Le 13/02/08, c'est l'échographie de la 18 ème semaine. Une mauvaise nouvelle tombe alors que l'on ne s'y attend pas. Une grosse suspicion de STT a été diagnostiqué à ma 17 SA + 4 J, après avoir pris 3 kg en 2 jours et ayant un ventre énorme et douloureux... Nous avons donc des jumeaux monochoriaux et biamniotiques.
J'ai du attendre une semaine pour que la réunion pluridisciplinaire de diagnostic anté-natal de ma maternité niveau 2, se réunisse pour prendre la décision de m'envoyer me faire suivre en maternité niveau 3.
Le 21/02/08, c'est l'échographie de confirmation de STT en maternité niveau3 : le stade 3 est déclaré (il y a 5 stades). Mon mari et moi même partons sur le champs pour Poissy pour une intervention au laser.
Le 22/02/08, Dr VILLE et Dr ESSAOUI procède à 10 coagulations d'anastomoses. La première écho de contrôle nous rassure car nos deux jumeaux sont toujours là malgré que le petit jumeau n'est pas encore de bonnes vitesses de circulation au niveau ombilic et au niveau cérébral
Les échos suivantes sont tout aussi rassurantes car nous partons de Poissy, avec un bon pronostic pour notre grand jumeau et un pronostic réservé pour le petit mais encourageant, car il présente une petite vessie et du liquide amniotique autour de lui.
Les deux premières échos de contrôle dans ma maternité niveau 3, révèlent une situation stable...
Le 4/03/08 c'est la troisième échographie de contrôle dans ma maternité niveau 3. Je pars confiante car mon grand jumeau va bien et mon petit jumeau est très actif. Il a aussi une belle vessie, du liquide amniotique autant que son frère, une bonne vitesse de circulation ombilicale et tant il a bougé, le doppler cérébral n'a pas pu être bien réalisé. Mais l'échographe a laissé échapper ces quelques mots "j'ai cru voir une onde positive pour le cerveau" alors un espoir pour moi...
Le 6/03/08 est une date importante pour moi car normalement cela aurait du être la date de mon accouchement pour mon 3ème bébé... Ma visite prénatale du 5ème mois a lieu ce jour là et se fut une aubaine car pour me remonter le moral, j'ai entendu les coeurs battrent à la chamade de mes jumeaux !!! Tout allait bien...
Puis aujourd'hui est arrivé...
Nous sommes le 11/03/08, et BOUM !!! C'est la 4ème écho de contrôle depuis notre retour du séjour à Poissy... Alors que je commençais à avoir de l'espoir pour mon petit jumeau, et bien il n'est plus là... Son coeur a cessé de battre et je pense que cela est arrivé cette nuit...
Il n'est plus là alors que physiquement il est toujours là : je le sens plaqué contre ma paroi abdominale comme avant l'intervention au laser. Il était mal à ce moment là et aujourd'hui, il ne souffre plus...
Mon grand jumeau va bien et bouge bien... Une récidive du STT n'a plus lieu d'être car il m'a emporté mon petit jumeau. Mon grand jumeau est donc plus ou moins sorti d'affaires car des complications du STT peuvent survenir malgré tout comme une malformation cardiaque.
Je suis perdue entre le sentiment de vie et de mort...
Comment continuer à investir cette grossesse? Comment continuer à espérer que mon grand jumeau puisse voir le jour? Comment vivre avec un bébé vivant et un bébé déclaré mort dans son ventre à 21 SA + 3 J?
Comment va se passer mon accouchement prévu par césarienne à 34 SA ? Ce jour là, je vais devoir dire bonjour à un enfant et en même temps dire aurevoir à un autre... Comment gérer cette situation? Pourrai-je inscrire mon petit jumeau dans mon livret de famille et lui donner un prénom?
Je remercie d'avance toutes celles qui voudront bien vouloir m'aider en me faisant partager leur expérience et en essayant de m'apporter quelques réponses aux questions que je me pose aujourd'hui.
Caroline85
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maraefi



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 12 Mar - 10:21

En ce qui concerne le livret de famille , oui tu pourras lui donné un nom et oui il serras inscrit si tu le souhaite

J ai ete opere a 21s+6j et queuqes haures apres , bejemin-Valentin c est envolé au pays des anges.

te dire coment tupeux te reinvestir, je ne sais pas... saches que tu vas passer par des etapes, toi seule va pouvoir les gerer.

Pour la cesarienne , je ne peux rien te conseillé j ai accouché par voix basse mon Maxime etait trop pressé de me voir

bon courage
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caroline85



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 12 Mar - 12:36

Bonjour maraefi!
Merci pour ton info concernant le livret de famille et cela me rassure de savoir que mon petit ange sera reconnu en tant qu'enfant de notre famille, même s'il ne verra pas le jour...
Il a vécu avec nous 21 semaines et a partagé certaines choses avec son frère dans mon ventre, je l'ai vu plusieurs par échographie, je l'ai vu bouger et je les senti donner quelques coups ces derniers jours...

La nuit a été difficile... Mon petit ange est parti hier et son frère s'est manifesté en donnant des coups, presque toute la nuit, comme pour me rappeler que lui est toujours là, que je dois être forte et que je me dois de surmonter mon chagrin pour continuer l'aventure avec lui jusqu'à l'accouchement prévu début juin...

Hier, j'étais sous le choc du décès de mon petit ange...
Aujourd'hui, mes sentiments sont ambivalents et l'esprit un peu confus : c'est dur de faire en même temps le deuil d'un enfant et continuer à investir une vie...
c'est dur de faire le deuil de devenir parents de jumeaux pour devenir parents d'un seul enfant...
après, ces longues semaines intenses, je crois qu'il sera difficile de faire ce deuil là!!!
suis-je dans le vrai, si je pense que nous serons toujours parents de jumeaux car mon petit ange vit et grandira au travers de son frère qui est là?
suis-je dans le vrai, si je crois que lorsqu'on regardera notre fils grandir et franchir toutes les étapes de la vie, nous verrons toujours à travers lui son petit frère, sa copie conforme?

Oui je crois que tu as raison maraefi : je vais passer par des étapes... Je dois laisser le temps au temps...
Prochaine étape et prochaine écho le jeudi 20/03...

Je tiens à remercier de tout coeur, l'équipe de professeur VILLE et Dr ESSAOUI qui ont tout tenté pour donner une chance à mon petit ange. Le jour de l'intervention, ils se posaient déjà la question de coaguler ou pas son cordon ombilical mais ils nous n'en avaient rien dit. J'étais au stade 3 du STT et ils ont choisi l'option de coaguler 10 anastomoses et me drainer 1L500 de liquide amniotique.
Mon petit ange a vécu 18 jours de plus et il a rejoint ton petit ange à toi Benjamin-Valentin, ainsi que tous les autres...
Je pense que c'était trop dur pour lui de lutter contre cet STT injuste : il lui a fait trop de mal et mon petit ange est parti pour donner toutes les chances à son frère de continuer à grandir...

Je t'aime mon petit ange et on va se battre en ta mémoire, contre toutes les complications qui nous attendent...

merci maraefi...
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maraefi



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 12 Mar - 12:44

C est ce que je me suis dit , benjamin-valentin et parti pour donner les chances a son frere de vivre et son frere lui a rendu ses espoirs en se battant pour vivre, c est la plus belle preuve d amour qu ils m aient tous 2 donné

bisous , bon courage
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svelmira



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 12 Mar - 17:43

bonjour,

que dire a part que je suis désolé de voir que le STT a encore gagné, tu vas vivre encore des étape étrange ou on avance parfois on ne sait même pas comment (en tout cas moi défois je me suis demandé comment j'arrivé encore à avancé), pour mon petit Thomas et que pour Samuel n'est pas laissé ça place pour rien, m^me si dans mon coeur les deux on bien leur place.
J'espère de tout mon coeur que tout se passera bien et que cette dur étape de dire, non je ne vais avoir qu'un seul bébé vivant, car l'autre petit bou est présent mais naitra sans vie. Et que pour tes enfants et ton mari cela n'est pas trop dure pour leur propre chagrin et d'étre impuissant pour te consoler, mais quand bébé sera là, tout sera différent, en tout cas je te le souhaite, même si nos petits ange son dans nos coeur et dans notre tête très réguliérement.

Bon courage.
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caroline85



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 12 Mar - 21:28

bonjour svelmira,
merci pour ton soutien...

comment as-tu gérer la situation entre le DC de ton petit ange in utéro et l'attente de la naissance?
pour moi c'est difficile de sentir mon grand qui bouge constamment et de sentir mon petit ange sans vie plaquer contre ma paroi abdominale... vivre encore 2 mois et demi comme çà, cela me parait interminable mais je sais que c'est nécessaire pour le bien-être de mon grand...

comment s'est passé ton accouchement?
je ne sais pas comment je vais gérer le mien, entre le bonheur d'accueillir mon grand jumeau dans la vie et dire aurevoir puis entamer un deuil pour mon petit ange...

encore merci, à bientôt
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svelmira



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Jeu 13 Mar - 12:42

bonjour,

tout dabord chacun vie de maniére différente les événements, mais toutes sont la bonne maniére et ne surtout pas se culpabiliser.

Pour moi rien n'était jouer pour petit thomas, car moi c'est le grand qui est dcd, donc j'ai du découvrir une façon différente de ressentir se bébé qui se faisait si discret auparavant, moi Thomas à jouer long temps avec son frére dcd (me demande pas pourquoi mais c'était étrange de sentir ma petite masse se déplacer avec mon bébé vivant).
Je me suis dit que j'avais pas le droit de craquer car Thomas avait besoin de moi, donc même si parfois crise de larme sous la douche ou en allant me coucher sans même pouvoir décrir mes sentiments j'ai continuer à aller à Poissy 2 fois par semaine, parfois tel un zombie de peur d'une mauvaise nouvelle surtout le jour de l'IRM à 31 sa.
Mais j'ai toujours parler avec mon conjoint dit quand j'en avais gros sur la patate de me dire je suis maman de jumeaux mais je ne vais voir qu'un bébé.
On ne peux faire son deuil qu'a partit de la 34 semaine quand la césarienne est fini et que le bébé vivant est parti pour les soins avec un petit bisou de maman et la réfflexion rigolote de la sage femme," je me suis trompé il fait plus de 1kg 600, c un petit gros" Laughing et un petit silence s'installe pour le bébé nait sans vie, les infirmiére sont là pour vous soutenir (car moi papa était parti voir le bébé, qui avait besoin de lui), elle mon demandé le prénom donc la gorge plein de larme, le nez qui reniffle (je devait pas être belle à voir!!) j'ai dit "Samuel" et là le verdict est tombé "c'est bon il est sorti, mais je suis désolé je vous déconseille de le voir" donc j'ai suivie leur conseille de me dire de garder les images des echos en tête et de plus je devais être là pour Thomas.
Un dernier bisou au papa et direction la salle de réveille, pour 2 h, en faite moi j'ai demandé je peux dormir, elles m'ont dit oui, donc j'ai dormie, et je n'ai rien sentit quand elles venaient pour m'appuier sur le ventre (une vrai marmotte). donc retour dans la chambre à 18h, mais toujours un peu dans les vapes, et je suis allé voir Thomas le matin à 10h,césarienne oblige (conseille au 1er levé regarde bien devant et met toi bien droite et tu verras ce sera moins douleureux, c amie qui m'a donner se conseille et ça marche, ça t'évitera de marcher tordu).
Donc je me suis conscrer à Thomas durant son hospitalisation 21 jours et c'est seulement en rentrant chez moi que j'ai commencé à repenser à Samuel (avant franchement tu y pense mais y a tellement de chose à penser et faire que c'est moins dure).
Je te mentirais si je te disais que je n'y pense pas, car pas une seul journée ou je ne pense à lui mais c'est un peu moins dur chaque jour, j'en parle à Thomas, comme ça il connaitra sont histoire.
Mon fils ainé nous à quitter mais il est dans mon coeur à chaque instant, et Thomas est un petit garçon de 10 mois qui évolue normalement.

Bisous à toi et ta famille excusez moi d'avoir était longue, et bon courage pour les étape à venir.

Soazig, cédric Thomas et mon petit ange Samuel
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caroline85



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Ven 14 Mar - 12:32

Bonjour Svelmira!
merci pour tes conseils...
le récit de ton histoire est très touchant...
de plus, le plus troublant c'est qu'avant même de dialoguer avec toi, nous avions dresser avec mon mari une liste de quelques prénoms choisi en fonction de leur histoire
les prénoms que tu as donné à tes fils sont parmi notre propre liste...
c'est très troublant...

j'imagine l'angoisse que tu as du vivre au cours des dernières semaines de ta grossesse = il est apparemment très rare que le plus petit survive au plus grand...
et aujourd'hui, même 10 mois après, tu ne dois pas être si sereine et si tranquille...
votre histoire est une belle leçon de courage, de combativité et d'amour !!!
je t'envoies plein de courage à toi aussi...

moi aussi, je pense que l'équipe qui va m'accoucher dans 2 mois et demi, va me déconseiller de voir mon petit jumeau pour lui dire aurevoir = j'en ai parlé hier avec une sage-femme
alors j'ai demandé à ma prochaine écho qui aura lieu jeudi prochain, à se qu'il puisse me faire quelques clichés échographiques pour avoir quelque chose de concret dans le but de nous aider à entamer un deuil pour toute la famille...
oui c'est dur d'entamer un deuil alors qu'il y a encore une vie... on est tellement tirailler entre tous ces sentiments et émotions, que des fois, on ne sait plus trop quoi penser...
oui nous avons des moments de cafard dans nos instants de solitude et des moments où l'on n'y pense pas, car la vie continue entre le travail de l'un, l'école de mes plus grands enfants déjà présents, le quotidien dans notre maison, et enfin, notre fils qui bouge et qui continue de grandir en moi...
on ne se demande quand va-t'on entamer ce deuil et comment ?
mon mari ne veut pas d'obsèques car il pense que ce sera trop dur et il a peur d'assimiler à chaque anniversaire de notre grand jumeau, l'anniversaire d'enterrement de notre petit ange...
il souhaite faire simplement une prière...
je pense qu'il a raison, mais je pense aussi qu'il faut que l'on matérialise concrètement le deuil de notre petit ange : ne serait-ce pour nos enfants qui n'ont pas la même notion de mort comme nous, les parents...
alors mon mari m'a proposé de planter à l'automne (en fait à l'anniversaire de conception de nos jumeaux), un arbre dans notre jardin en mémoire de notre petit ange : il dit que toute la famille pourra en pendre soin régulièrement et nous le verrons grandir symboliquement avec son frère
je pense que c'est une bonne idée...
durant les semaines qui vont venir, je crois que cette idée va mûrir et nous aurons aussi d'autres informations de la part de l'équipe médicale, qui répondront certainement à toutes les questions "tabous" que l'on se pose aujourd'hui...

j'ai les larmes qui montent et il faut que j'aille me changer les idées...
à bientôt svelmira
gros bisous à toi aussi, ainsi qu'à ta famille

Caroline, Lionnel, Laura, Evan et nos jumeaux
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Valérie de La Lune



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Ven 14 Mar - 18:21

Caroline, je t'envoie beaucoup de courage, je trouve l'idée de l'arbre trés belle et trés symbolique. Tiens bon.
Bises.
Valérie
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svelmira



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Ven 14 Mar - 18:28

bonjour,

Je sais que ce n'est pas facile comme vécu, mais on continue de se battre pour nos loulou.
Moi le jour de Samuel c'est le 26 janvier c'est le jour du dc in utero, je sais aprés recherche qu'il a était insinéré au pére la chaise, mais qu'il est au carré des souvenirs à thiais.
Comme ça le 4 mai reste le jour de Thomas.
j'espère que ce n'est pas trop dure pour vous. Grosse pensé.

Soazig
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maraefi



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Sam 15 Mar - 18:00

Pareil pour moi , le 25 avril est la date de benjamin-valentin et le 2 juillet et celle de max

Benjamin et valentin etaient les prenoms qu on avait choisi pour mes jumeaux, lorsque nnous avons perdu notre loulou, il m etait impossible de choisir tel ou tel nom . Alors nous avons decidé de donner les noms de notre reve a notre loulou disparu et d en trouver un unique a notre autre loulou.

Je te souhaite pleins de courage et beaucoup d espoir
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sandrinegb



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mar 18 Mar - 13:16

Bonjour les filles,


Que dire? Qu'il faut garder espoir ,qu'il faut se battre .Mon histoire est un peu différente de la votre.J'ai été opérée une première fois le 2 août 2007 a 18 s (coagulation des anastomoses) puis 15 jours après mon petit Antoine(le transfuseur) a fait une hémorragie cérébrale irréversible.Etant une fille DES(uterus distilbène + plastie d'agrandissement) le professeur Bernard a refusé d'intervenir concernant Antoine (trop de risque de perdre aussi Nicolas ) Nous avons donc attendu la 31 ème s (je vous passe les complications avant ) pour pratiquer d'abord une coagulation du cordon d'Antoine puis une césarienne afin de faire naître Nicolas.Je partage se sentiment d'injustice d'impuissance , cette envie de baisser les bras avec cette sensation que l'on a tout perdu.Et puis à l'intérieur de nous ,nous sentons un petit être qui nous rappelle a l'ordre et qui nous dit "moi je suis là"Douloureuse épreuve ! Antoine est DCD in utéros , le jour ou je suis allée a poissy pour la 4 ème fois , je savez que ce jour là , ils allaient mettre un terme a la vie de mon enfant que je sentais bouger, et faire naitre son frère le même jour.
La joie d'un coté de sauver un bébé et ce grand vide ressentit lorsque l'on entend le "clac " de la coagulation qui ôte la vie de l'un de vos enfants.
Nicolas a aujourd'hui 4 mois , il va bien. Je travaille énormément avec lui
afin qu'il ne ressente pas trop ce vide laissé par le départ d'antoine.Tous les jours je pense a mon petite ange , mais pour que Nicolas puisse avancer,s'épanouir , il est important de le considérer comme un petit être a part entière , et non comme le chaînon restant ,le survivant de notre histoire.

Il est trés important , pour nous parents de pouvoir parler de ce deuil avec des psy afin de pouvoir aider nos enfants a avancer .La perte d'un enfant a des répercution sur nos ainés (j'ai une petite fille de 6 ans , elle aussi miraculée) , .Clara a dit au psy , qu'elle n'osait pas trop parler d'antoine car elle ne voulait pas me faire de peine.
Et que si elle, pensait a son frère tous les jours , peut ÊTRE QUE CELA SOULAGERAIT MA PROpRE PEINE!

Toute ces étapes sont dures avant ,après , mais nous n'avons pas d'autre choix que d'accepter "cette injustice" de la vie , et avancer pour nos enfants.

Je vous embrasses a toutes trés fort , bon courage

Sandrine Clara Nicolas et mon ange Antoine
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sab2mz



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mar 15 Avr - 22:12

Merci pour vos témoignages.

Je souhaitais juste dire que les maternités ( toutes? j'espère) proposent la possibilité de consulter un psychologue, si souhaité.
De la même manière, même si il est déconseillé par l'équipe de regarder l'enfant décédé à la naissance, il est fait des photos. Ces dernières sont dans votre dossier, disponibles,si un jour,vous en ressentez le besoin. Elles y sont conservées.
Si vous souhaitez des échographies, il est très certainement possible d'en obtenir.

Courage pour la suite
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svelmira



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 16 Avr - 11:23

bonjour, moi Thomas vat avoir 1 an est c'est vrai que le désir de voir Samuel a toujours était présent et c'est toujours le cas. J'ai accouché à poissy en mai 2007 et je me demande vers qui demandé et si il existe cette photo. Quelqu'un a déjà fait la demarche ou connait le reponse.
Merci d'avance.
Soazig maman de Thomas 11 mois et mon ange Samuel.
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sab2mz



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MessageSujet: Re: Comment vivre avec in utéro un BB vivant et un BB DCD?   Mer 16 Avr - 12:07

Si vous êtes proche du lieu de naissance des enfants, vous pouvez demander à l'équipe de la maternité. Qui vous indiquera peut-être de prendre contact avec médecin habituel.

Le plus simple étant de demander à votre gynécologue si il a ce docuement dans votre dossier. Et de prendre alors rendez-vous à son cabinet. Motif de rendez-vous: discuter de l'enfant décédé. Il contrôle ainsi qu'il a bien le document . Lors du rendez-vous ,il y a un entretien et durant cet entretien, il vous propose de regarder les images. Il n'y a aucune obligation ; si on a l'impression que ce n'est pas le bon moment; on refuse. Elles ne sont pas étalées sur le bureau à votre arrivée.
Il y aura certainement aussi quelques paroles pour parler de cette pathologie...
Vous ( le couple )avez le droit de vous faire accompagner par un proche.
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