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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 Gardez l'espoir !

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AuteurMessage
adanco



Nombre de messages : 5
Age : 39
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 17/01/2008

MessageSujet: Gardez l'espoir !   Jeu 17 Jan - 3:52

Bonjour,

Je m'appelle Audrey, je suis la maman d'Evan et Luka, mes deux amours nés au CHI de POISSY le 27 aout 2007 à 30 sa.

Mes fils ont été disgnostiqués victime d'un STT le 1er juin 2007. J'ai été opérée le 14 juin (amniodrainage) et le 12 juillet (laser).

Mon accouchement par césarienne a été déclenché car mes petits chéris montraient des signes de fatigue : hypertrophie cardiaque et inssufisance cardiaque du receveur et problème de dopler ombilical entrainant un retard de croissance du donneur.

Mes fils sont nés à 1390 g pour Evan et 860 g pour Luka.

Mais aujourd'hui ils sont bel et bien là, malgré toutes ces épreuves et toute cette peur ! vivants et PARFAITS !

Ils ont été sauvés par la formidable équipe du Professeur VILLE, que je remercie infiniement et en particulier les Docteurs Bernard NASR et Mohamed ESSAOUI qui m'ont tant soutenue et ont mis mes fils au monde !

Un mot aux parents, ou plutot deux : Courage et Espoir ! Rien est perdu !

Mamans : profiter malgré tout de votre grossesse car, c'est si court et pourtant si merveilleux ! savourez les moments de bonheur et laissez vous porter par l'équipe médicale !
Faites leur confiance et n'hésitez pas à multiplier les examens même si c'est contraignant, c'est comme celà que vous sauverez vos enfants !

Je vous invite à consulter notre blog, qui est encore en construction car la partie "prématurité" n'est pas encore terminée... : www.unsilongcombat.blog.fr

N'hésitez pas à me poser des questions si vous souhaitez en savoir plus...

COURAGE !
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mariepauline



Nombre de messages : 34
Age : 47
Date d'inscription : 17/10/2007

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Jeu 17 Jan - 12:52

merci pour ce message de reconfort, d'espoir... superbe histoire que la tienne!
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anges2



Nombre de messages : 32
Localisation : nord
Date d'inscription : 29/12/2007

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Sam 19 Jan - 12:22

Bonjour,

je suis allee sur ton blog et ton histoire est tres emouvante.

Tu as fais des recherche sur le syndrome et tout est tres bien expliqué.

Comme toi au debut je suis tombee sur un genyco ou plutot celui qui fait les echographies, pas tres au courant de la chose.

Moi aussi il y en avait un plus petit que l'autre mais pour lui c'etait toujours comme ca les jumeaux!

Puis il y a eu le fait que je grossissais a vu d'oeil alors que je n'etais qu'a 5 mois( j'etais enorme) alors qu'au debut de ma grossesse j'avais perdu 9 kg car je ne savais plus rien avalé, trop de nausees jusque 4 mois.

j'avais tous les signes du stt mais personne n'a rien vu par manque de competence sans aucun doute.
J'ai passe un mois comme ca jusqu'au jour ou j'ai perdu un peu de liquide amniotique et la on s'est inquié pour moi mais il etait beaucoup trop tard.
On m'a transfere dans une autre maternite de haut niveau en me disant que tout irai bien.La bas c'est tout le contraire qu'on m'a dit, on m'a fait comprendre que j'avais 1 chance sur 100 de garder mes enfants car j'avais une fissuration donc risque d'infection en plus du stt.
Il m'ont fait une amniodrainage 3 litres au lieu d'un et ce n'etait pas encore assez vu l'ampleur des degats mais malgre cela mes enfants etaient en bonne sante et c'est a cela que je me suis raccrochée.

Quelques heures apres l'intervention j'ai eu de terrible contractions et le pire est arrivé...

C'etait il y a 8 ans...

j'ai d'autres enfants et ils savent qu'ils ont deux freres la haut qui veillent .
je leur aie explique ce qui s'etait passe avec des mots simples mais un jour quand ils seront en age de mieux comprendre je leur expliquerai exactement surtout pour que plutard si ils ont la chance d'avoir des vrais jumeaux d'etre bien au courant de la possibilité d'un stt.

Ton blog est tres bien et j'attend de lire la suite.
Mais peux tu le signaler sur un site on l'on parle de grossesse gemellaire , pour que celles qui attendent de vrais jumeaux soient a l'ecoute de leur corps et attentives aux echos.
Il ne s'agit pas de faire peur aux futures mamans mais simplement de les prevenir et d'eviter le pire car le pire arrive encore malgre tout si on est pas entoure par une equipe medicale de pointe;

Merci encore
Amities Blandine
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adanco



Nombre de messages : 5
Age : 39
Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 17/01/2008

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Sam 19 Jan - 13:14

Merci pour ton témoignage Blandine.

Je partage ton opinion, la plupart des équipes médicales de France (et ne parlons pas de l'étranger où ça doit être pire) connaissent très mal le SYNDROME TRANSFUSEUR TRANSFUSE.

Le problème c'est qu'ils ignorent sans doute les premiers signes alarmant et qu'ils ne savent pas ce qu'ils doivent chercher.

Il conviendrait qu'une procédure de recherche, un protocole de détection soit mis en place à l'échelle nationale, afin que les médecins n'aient plus qu'à s'y conformer à chaque grossesse multipe. Ainsi le risque STT serait recherché systématiquement et ce, même si dans la majorité des cas, ce serait pour rien.

Je sais que l'équipe du Professeur VILLE travaille d'arrache pied sur la mise en place et la reconnaissance de nouveaux critères de détection du STT qui permettraient de le diagnostiquer avant l'apparition des hydramnios et oligoamnios, ou avant la disparition de la vessie, qui est actuellement je crois le signe majeur retenu.

Comme tu le sais bien, au moment de l'apparition de ces signes, il est malheureusement souvent trop tard.

Ce programme consiste à diagnostiquer le STT à l'aide de l'étude des coeurs de nos chers petits anges et de leurs doplers ombilicaux je crois.

C'est l'étude de ces deux critères qui a sauvée mes fils, j'en suis convaicue car lors de la seconde intervention, la vessie du donneur était parfaite et le déséquilibre des poches amniotiques pas alarmant. Mais, les doplers cardiaques et ombilicaux, démontraient que le STT était revenu !

J'ai crée mon blog dans le but de faire partager mon expérience et d'aider les couples qui traverseraient le même enfer... J'espère qu'il aidera un peu...

Je suis triste de savoir que pour toi, la science n'a pas pu aider tes petits anges, et tu as toute ma compassion et mon amitié... Je suis certaine qu'ils veillent sur toi et sur ta famille...

Encore merci pour ton témoignage, plein de calins à tes petits coeurs...
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anges2



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Date d'inscription : 29/12/2007

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Sam 19 Jan - 22:30

j'ai oublié de te dire que si tu le desirais tu peux lire mon temoignage sur le site de nostoutpetits.fr dans la rubrique "ils nous ont raconté"(Francois et Louis nes trop tot).

Je te souhaite pleins de belles choses avec tes petits et je suis tres tres heureuse pour toi . Profitez de chaque instant et soyez heureux

Amities Blandine
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adanco



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Localisation : Seine et Marne
Date d'inscription : 17/01/2008

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Dim 20 Jan - 14:02

Blandine, j'ai lu avec beaucoup d'émotion ton témoignage sur le site dont tu m'as parlé... Je suis malgré tout un peu rassurée que tu ai pu rencontrer des gens capables de te soutenir dans cette épreuve si atroce...

Ton témoignage révèle aussi deux des symptomes caractéristiques du STT : LES DOULEURS VIVES AU VENTRE et le fait que LE VENTRE GROSSISSE A VUE D'OEIL. C'est en effet, l'augmentation de la poche amniotique du receveur qui entraine ces signes !

Alors à vous petites mamans, soyez àl'écoute de votre corps ! Ne laisser rien au hasard... Consultez à la moindre inquiétude et comme moi, n'hésitez pas à prendre plusieurs avis voir, à faire le déplacement jusqu'à POISSY...
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benedicte



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Date d'inscription : 07/03/2008

MessageSujet: espoir   Ven 7 Mar - 22:59

Moi aussi je suis une victime du stt diagnostique a 15 semaines. J'ai été traitée au laser à 16 semaines puis à 17 semaines pour recidive. J'ai traversée des moments de doutes est-ce qu'ils survivraient à ces interventions sachant que l'un avait un probleme cardiaque et l'autre une vitesse de circulation du sang au cerveau très élevé. Et bien oui les bébés se sont battus comme des diables. J'ai malheureusement perdus les eaux à 27 semaines. J'ai été hospitalisée à Tours pendant 3 semaines et les petits ont décidés de sortir le jour de leur 31 ème semaines. Ils sont par césarienne en urgence pas joli à voir plein de bleus des cocards mais bien vivants. Le premier Matthéo 1kg6OO et le second Enzo 1kg166 . Matthéo est néonat et s'allimente au biberon il va bientot sortir car il pèse 2 kg 5OO et mesure 46 cm. Son frère lui est réa car il souffre d'une malformation cardiaque, il pèse 1kg 67O et mesure 41cm. Nous attendons maintenant l'opération qui lui permettra de nous rejoindre. Il faut garder espoir l'équipe du Professeur Ville est exceptionnelle, la réa de tours au petits oin pour mon bébé et pour la famille, de plus je peux toujours compter sur mon echographiste qui est disponile pour répondre à mes questions et a assuré un suivi de grossesse sans faille. Bon courage à toutes.
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sab2mz



Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

MessageSujet: Re: Gardez l'espoir !   Mar 15 Avr - 20:59

adanco a écrit:
Merci pour ton témoignage Blandine.
Il conviendrait qu'une procédure de recherche, un protocole de détection soit mis en place à l'échelle nationale, afin que les médecins n'aient plus qu'à s'y conformer à chaque grossesse multipe. Ainsi le risque STT serait recherché systématiquement et ce, même si dans la majorité des cas, ce serait pour rien.

Actuellement ,il faut déja obtenir des R.P.C. pour les grossesses gémellaires.
R.P.C. = recommandation de pratiques cliniques.
Dans ces dernières ,le prof Yves Ville réussira avec ses collègues à glisser le diagnostic de chorionicité et le suivi correct de toutes les types de gémellaires.
Vous pouvez envoyer un mot de soutien ,pour obtenir des R.P.C., à la fédération "Jumeaux et plus".( si vous n'êtes pas membres vous adressez votre courrier à Paris).Début mai ,il y a un rendez-vous important.
Le courrier doit être adréssé à la Haute autorité de Santé, via la fédération Jumeaux et plus.
Vous écrivez 2-3 phrases, vous datez et signez.
Le soutien sera bienvenu.

Une fois que les R.P.C. seront là ,on pourra s'appuyer fortement dessus !Parce que la blouse blanche qui ne suivra pas ces recommandations devra justifié ces actes en cas de problèmes. Actuellement ,en exagérant bien ,on peut penser qu'il suffit de dire " Je ne savais pas ,je ne connaissais pas cette pathologie..." et "la fatalité était au rendez-vous."


Pour le moment , on ne peut même pas parler de manque de compétences. Crying or Very sad
Y a rien pour obliger à diagnostiquer le STT et le traiter.
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