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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 Vivre avec le STT

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VirginieP



Nombre de messages : 7
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Localisation : Seine Maritime
Date d'inscription : 01/01/2008

MessageSujet: Vivre avec le STT   Mar 1 Jan - 21:41

On m'a également annoncé un STT à 13 SA, le jour de ma premièere echo. J'ai donc appris en meme temps que j'attendais des jumeaux mais qu'il y a avait un grave problème. La clinique m'a transférée au CHU de Rouen ou j'ai pu etre vue en consult apres une semaine. Cette semaine fut tres longue (et angoissante) mais j'ai pu déjà prendre connaissance de ce qui nous attendait grâce à ce forum et au site de Poissy. Au CHU le diagnostic a été confirmé ainsi que sa sévérité car nous étions très tot dans la grossesse. J'ai été admise à Poissy 3 jours après pour le laser mais malheureusement nous avons apris 4 heures àprès l'operation que le coeur du donneur s'était arrêté. Nous nous sommes tout de suite accroché à l'autre pour qu'il survive. 4 jours après j'ai été admises aux urgences à Rouen suite à une perte de liquide amniotique, apparement celle du donneur que nous avions perdu. L'angoisse etait de retour mais finalement aucune infection n'est survenue et j'ai pu rentrer à la maison après 4 jours. Je suis maintenant à 20 SA et notre petit bout grandit bien. Malheureusement les medecins ont des inquiétudes au sujet de la vessie qui ne se vide pas bien et qui serait peut etre obstruée partiellement. Cà n'a rien à voir avec le SST et c'est donc un nouveau problème!! Je vais avoir une echo encore plus détaillée de la vessie et des reins dans 2 semaines. En plus de cela Poissy m'a appelé pour m'annoncer un problème avec le caryotype (suspicion d'un garçon XXY!!).Finalement il s'agissait d'une contamination avec mon ADN lors du prélèvement du liquide et on m'a confirmé un caryotype normal.
Je voulais savoir si certaines d'entre vous ont eu le même problème car d'aprés mon gyneco c'est vraiment très rare et je continue d'avoir des doutes.
C'est vrai que nous vivons en pensant au SST tous les jours mais nous continuons à y croire et à rester positif. Nous espérons que l'année 2008 nous apportera un petit bout en bonne santé.
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mariepauline



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Age : 47
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MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Mar 1 Jan - 21:57

bon courage à toi virginie, il faut continuer à etre positive et penser à ton petit bout qui s'accroche! sache que rien n'est irréversible, la science à fait d'énormes progrès! meilleurs voeux à toi et les tiens!
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maraefi



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Age : 42
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MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Mer 2 Jan - 11:44

Courage Virginie, je n ai pas eu ce genre de souci dans je ne peux t aider.


Dernière édition par le Mer 2 Jan - 15:44, édité 1 fois
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anges2



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Localisation : nord
Date d'inscription : 29/12/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Mer 2 Jan - 11:56

Malheureusement bienvenue sur le forum Virginie,

comme dit marie-pauline il faut continuer et ne pas perdre espoir, tu es entre de bonnes mains, c'est deja beaucoup.

On sera la si il le faut pour te remonter le moral,ou pour parler de tes craintes...

Tu as un petit ange qui veille sur son petit frere,il va l'aider a se battre lui aussi... bon courage
amities
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maraefi



Nombre de messages : 44
Age : 42
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Mer 2 Jan - 15:46

Comme le dit Anges2 , on serra la pour t aider et te remonter le moral.
J espere que tes soucis vont se ressoudre.
Ton loulou est la et c est grace a lui que tu puisseras la force jusqu au bout, crois moi
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VirginieP



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Localisation : Seine Maritime
Date d'inscription : 01/01/2008

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 3 Jan - 10:41

Merci pour tous vos messages d'encouragement. J'ai trouvé beaucoup de reconfort dans le forum ainsi que des informations très utiles. Il est tres important pour nous de savoir que nous ne sommes pas seuls à afronter le STT et ses craintes. Les équipes médicales de Poissy et Rouen ont été/sont d'un grand soutien et nous tenons à les remercier tout particulièrement.

Prochaine echo le 14 ou nous en sauront plus sur les anomalies eventuelles de la vessie.

Bon courage à vous tous.

Virginie
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maraefi



Nombre de messages : 44
Age : 42
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 3 Jan - 11:12

On attendra de tes nouvelles avec impatirence, courage pour la suite et surtout reposes toi .
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svelmira



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Age : 37
Localisation : eure (27)
Date d'inscription : 06/03/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Sam 5 Jan - 20:38

bonjour,
bon courage à toi, moi aussi mon petit bout à perdu son frére à 20sa et il est né à 34sa, aujourd'hui il a 8 mois et péte le feu, il faut être fort pour celui qui reste, même si notre ange est dans notre coeur, moi je me dit qu'il protége son frére I love you .
bises
(nos bébé son plus fort que l'on pense, moi le mien adore les medecin lol! l'habitude de poissy! ! ! )
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VirginieP



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Age : 42
Localisation : Seine Maritime
Date d'inscription : 01/01/2008

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 17 Jan - 18:54

Malheureusement pour nous c'est fini. J'aurai tant aimé pouvoir ajouter un nouveau message à tous ces témoignages d'espoir qui m'ont permis de tenir pendant ces 3 mois de vie avec le STT.

Quentin est allé rejoindre sont frère Louis décédé 6 semaines plus tot, quelques heures apres le laser. C'est lors de ma visite du 4 eme mois avec mon gyneco que nous avons appris que le coeur de Quentin s'était arrêté. J'étais à 22 SA.

Je suis sortie de l'hopital hier et c'est vraiment tres dur. J'aimerai savoir s'il y a d'autres forums de discussion pour les parents qui ont perdu leur enfants au cours de leur grossesse. Je sais qu'il va me falloir du temps pour accepter ce qui c'est passé et faire le deuil mais j'aimerai pouvoir me reconstruire dans les meilleurs conditions possibles.

Merci pour votre soutien. Continuez cette merveilleuse chaine de l'espoir. Que toutes celles qui ont pu mener leur grossesse à terme fassent part de leur experience et de leur bonheur afin de redonner courage à toute les mamans qui sont nouvellement confrontées au STT. On m' a trouvé tres forte depuis le diagnostic du STT le 08 Nov 2007 à 13 SA mais je crois que c'est en partie dû à tous ces temoignages que j'ai pu lire et qui m'ont donnés plein d' espoir et de courage.

Bon courage à toutes.
Amitiés
Virginie
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maraefi



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Age : 42
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 17 Jan - 19:37

Je suis triste et tres malheureuse de lire ton message.
Je ne sais quoi te dire pour te reconforter, j aimerai trouver les mots qu il faut mais rien de me viens.
Je suis tellement desolé.
Saches que si tu as besoin de parler de ta peine et ta douleur , je serrai la pour t ecouter.

Je t embrasse bien affectueusement Nathalie
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mariepauline



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Age : 47
Date d'inscription : 17/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 17 Jan - 20:34

je suis très peinée de ce qui t'arrive virginie, de tout coeur avec toi, vous, les mots ne t'apporteraient pas de reconfort aujourd'hui. n'oublie pas et reconstruit toi, doucement, à ton rythme, bon courage, l'avenir ne peux t'etre que meilleur! je t'embrasse,
marie-pauline
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Géraldine



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Age : 42
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 21/08/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 17 Jan - 21:56

Virginie,

Je me permet de te répondre...je ne poste pas souvent sur ce forum, mais il m'a été d'un grand réconfort... j'ai moi aussi perdu mon bébé, à 18 semaines, en aout dernier.
Tu vis des moments très douloureux, on veut tant y croire...et on se bat si fort pour sauver ces enfants que l'on aime déjà! Bien sûr il va te falloir du temps, et du courage...mais je veux juste que tu saches qu'on redresse la tête, petit à petit; et que l'on oublie pas, mais on accepte...
Le STT avait été diagnostiqué à la première écho, et un des bébés était déjà "perdu": le syndrome l'avait empêché de former son cœur!
J'ai eu l'intervention laser à Poissy, à 17 semaines, pour tenter de sauver l'autre enfant. Là bas, ils ont malheureusement trouvé une malformation cardiaque... et mon fils n'a survécu que quelques jours à la coagulation.
C'était horrible! Je savais ma grossesse incertaine, mais quand le couperet tombe, la terre s'écroule...et on se sent si seule!
As-tu pu voir ton bébé? Est ce que l'hôpital t'a proposé un suivis psychologique? Je t'envoie une adresse de forum par MP. Je n'y suis pas inscrite mais les lire m'a beaucoup aidé.
N'hésite pas à parler, c'est la meilleure thérapie... je te souhaite beaucoup de courage, et une douce pensée pour tes deux petits anges.
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louisjules



Nombre de messages : 20
Date d'inscription : 26/09/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Jeu 17 Jan - 22:26

Toutes mes pensées pour tes anges Quentin & Louis, j'ai moi aussi perdus mes jumeaux le 05/07 dernier et la vie continue même si cela parait impossible au début.

Moi je suis sur le forum des maternelles, je te mets le lien si tu as besoin c'est un post sur la vie après la perte d'un enfant ( les filles m'ont étés d'un grand soutien durant mon deuil ), mon pseudo est zoe30072003 si tu veux qu'on parle.

Beaucoup de courage pour toi & ta famille

A bientot

Melanie

http://forums.france5.fr/lesmaternelles/Ladecision/Refaireunenfantapreslapertedunbebe/apres-envol-continuer-sujet_121_1.htm
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maraefi



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Age : 42
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Ven 18 Jan - 0:18

Tout comme LouisJuules, j ai trouvé reconfort au pres de toutes ces mamanges.

J espere q on pourra t apporter le soutien dont tu as besoin
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sandrine10



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Localisation : Aube
Date d'inscription : 11/01/2008

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Ven 18 Jan - 1:16

je suis moi aussi peinée de lire cette triste nouvelle,
je ne trouve pas les mots....
bon courage à toi et ton mari...
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anne claire



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 10/10/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Ven 18 Jan - 20:52

Bonjour Virignie
Je suis anne claire à Lyon mon amoureux et moi avons perdu deux petits garçons le 30 septembre dernier, d'un STT aigu qui s'est déclenché entre deux échographies, à 32 semaines de grossesse.
Nous sommes en contact avec les psychologues de l'hopital qui aportent du réconfort et avec l'association L'enfant sans nom (il y a d'autres associations nos touts petits...), qui organise des groupes de parole dans notre ville, cela fait du bien de parler avec des parents qui ont traversé cette épreuve et de voir que l'on peut s'en sortir.
Pour nous c'est encore très dur, c'est pourquoi je me suis reconnectée sur le forum aujourd'hui.
Bon courage
bien amicalement
anne claire
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anges2



Nombre de messages : 32
Localisation : nord
Date d'inscription : 29/12/2007

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Ven 18 Jan - 22:41

Chère Anne Claire,

Que dire apres ton message, le stt est vraiment une saloperie qui frappe a n'importe quel moment.

je lis que tu es suivie et c'est important de l'etre car il ne faut pas rester seule apres un tel cauchemard.

Il faut en parler, il faut faire le deuil petit a petit.

J'ai perdu mes petits en 1999 suite au stt . Pour moi a l'epoque il n'y avait rien pour m'aider a faire le deuil ,j'ai mis du temps et c'est ce temps qui a fait les choses. Petit à petit on reapprend a vivre avec ce manque, car on oublie jamais.

Si mon temoignage t'interresse il est sur le site de Nos tout petits dans la rubrique " ils nous ont raconte", Francois et louis partis trop tot.

Amities et si tu veux en parler n'hesites pas
Blandine
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VirginieP



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Age : 42
Localisation : Seine Maritime
Date d'inscription : 01/01/2008

MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   Sam 19 Jan - 21:18

Merci à tous pour vos messages. C'est vraiment dur en ce moment et le vide ressenti est énorme. Je n'ai pas encore pris le temps (ou eu le courage?) d'aller sur vos liens mais je suis sure qu'ils seront d'un grand réconfort, comme l'a été ce forum STT lors des 3 mois précédents.

Pour répondre aux questions posées: oui nous sommes suivis par une psychologue au CHU de Rouen qui nous a pris en charge dès notre arrivée à l'hopital Vendredi dernier. Nous l'avons revue apres l'accouchement lundi et le prochain rendez vous est mi-février car elle est maintenant en vacances.

MErci encore pour votre soutien.
Virginie
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MessageSujet: Re: Vivre avec le STT   

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