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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention

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annelo



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Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 01/05/2007

MessageSujet: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mar 1 Mai - 19:42

Je viens de découvrir ce site qui me permet enfin d'entrevoir des éclaircies dans ce cauchemar que l'on est entrain de vivre. Je me présente : Anne-lo, j'habite Grenoble, une grossesse gémellaire monochoriale bi-amniotique depuis le 13 décembre 2006. Le STT a été diagnostiqué il y a 15 jours à 20 SA Mad , l'intervention du 20 avril a été une réussite. Nos deux petits bout'chous sont toujours là !! mais voilà, c'était trop espérer ! La position du placenta (antérieure) est sans doute un obstacle supplémentaire puisque le STT a repris ses droits et nous devons retourner à l'hôpital de POISSY demain mercredi 2 mai.
C'est avec la même peur et les mêmes angoisses que je vais subir cette nouvelle intervention. Je suis à 22 semaines et apparemment le plus petit bébé n'a pas encore refabriqué son cocon. En tout cas je ne le sens que très peu bouger. Le médecin échographiste a vu à l'écho qu'un ventricule cérébral était un peu dilaté... On est extrêmement inquiets pour lui, avez-vous des expériences similaires, ce type d'anomalie a des conséquences sur le développement du bébé ?? Je vous remercie de votre soutien... Wink Wink
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ella



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mar 1 Mai - 22:33

Bonsoir, juste un petit message pour vous souhaiter beaucoup de courage, et d'espoir qu'il faut garder malgré tout...
Tenez nous au courant de la suite pour vos 2 bébés...
nous penserons à vous demain.
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susanne



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mer 2 Mai - 15:27

Courage Annelo!

Pour nous, "la petite" etait totalement "stuck"/coincee avant l'intervention et cela a pris du temps pour qu'elle "ratrappe' - mais nous n'avions pas besoin d'une 2me intervention. Par contre, son doppler cerebral a toujour ete pathologique, pendant le reste de la grosesse. Les medecins ne pouvaient pas faire de prognostic et nous avions tres peur d'eventuels sequelles. Aujourd'hui mes puces ont 4 ans et tout va tres bien malgre tout cela, toutes ces inquietudes. Je ne connais pas les details de ton bb et tout les cas sont differents mais je crois que ces bbs sont des battants. Tout ce que tu peux faire c'est de leur transmettre ton courage, ta force et leur faire confiance. J'espere que tout se passe bien pour toi et tes enfants! I love you
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ktrine

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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Jeu 3 Mai - 14:22

va voir mon témoignage sur la leucomalacie-périventriculaire...
bon courage à toi et tes puces.
Ktrine
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annelo



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Sam 5 Mai - 16:53

Nous sommes samedi 5 mai, nous venons de rentrer sur Grenoble. Mais nous rentrons à 3 et plus à 4. Mon petit boutchou qui recevait trop de sang n'a pas supporté la 2e intervention. Son coeur était trop fatigué. J'ai beaucoup de peine à écrire ces mots. J'ai des pensées qui vont dans tous les sens. Il va falloir que je fasse le deuil de ce bébé que je ne verrai pas grandir. Je pense qu'un soutien psychologique sera nécessaire pour moi et le papa.
Je ne m'attendais pas du tout à ce que ce soit le plus gros qui ne résiste pas. Tout allait bien pou lui. Mercredi matin avant le départ pour Poissy, j'ai eu une écho et le médecin nous a rassurés : "tout va bien, les bébés n'ont pas souffert pour le moment, les dopplers sont normaux". Et puis, le lendemain, l'interne me fait la première écho et là : "je dois vous annoncer une mauvaise nouvelle, le coeur du bébé est très fatigué et il y a un problème au niveau du cerveau". C'était la panique pour nous, on n'a pas cru ce qu'il nous disait. Juste après le Pr VILLE est venu faire le point et m'annoncer que l'intervention aurait lieu dans les 2 heures qui suivent.
C'est l'après-midi à 14 h à la 1e écho de contrôle que nous avons vu que son petit coeur s'était arrêté. Mais je comprends toujours pas, je le sentais tellement bouger, il me paraissait tellement solide. Son frère était en stuck twin 15 j avant et c'est pour lui qu'on nous a alerté sur le ventricule cérébral.

Enfin voilà, je vacille entre le chagrin et les angoisses de sentir mon bébé inerte et la joie de sentir mon petit boutchou bouger mais j'avoue que j'ai encore beaucoup de mal à accepter tout ça. Comment va se passer l'accouchement ? Ôn n'a même pas eu le temps de lui donner un prénom.

Ca me fait du bien de partager tout ça avec vous qui avait connu la même chose. C'est une belle saloperie ce syndrome. La nature est injuste.
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susanne



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Lun 7 Mai - 11:51

Chere Annelo,

en lisant tes lignes je pleurs pour vous - il vous faudra beaucoup de courage maintenant. Je penserai a vous...

En effet cette saloperie de symdrome a baucoup de consequences meme pour les survivants... notre "recepeteure/transfusee" doit vivre avec un defaut cardiaque - un controle chaque annee et une operation pour remplacer un ventile est prognostique pour l'age adulte..... Aussi pour nous, nous avions toujours peur pour la petite qui etait "stuck" et elle vas tres bien maintenant- ces les plus forts.... donc tu attends toujours un bebe qui sera surement en bonne santee et qui se battera avec toi - si toi tu te bats avec lui.

Pour l'accouchement de ton "ange" - m'a cousine a donnee naissance a une petite fille qui s'etait etranglee avec son cordon in utero. Pour elle, c'etait tres important de quand-meme donner un nom a ce bebe et faire un vrais enterrement. Il y a une tombe que la famille peut visiter. C'etait tres important pour leur deuil. Dis-toi bien que tu a le droit de faire comme TU le sens le mieux - personne a le droit de te juger pour la facon dont tu a besoin de passer cette epreuve et dont tu a envie de vivre/preserver la memoire de ton ange.!

Avec tout mes meilleurs voeux,
Susanne
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annelo



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mer 9 Mai - 10:38

susanne a écrit:

Dis-toi bien que tu a le droit de faire comme TU le sens le mieux - personne a le droit de te juger pour la facon dont tu a besoin de passer cette epreuve et dont tu a envie de vivre/preserver la memoire de ton ange.!

Tu as raison Suzanne, je me rends compte en effet que notre entourage ne comprend pas notre chagrin : "il en reste un, c'est bien et puis l'autre et bien vous l'oublierez, juste un petit deuil à faire....!" et ils sont choqués que notre ange aura un Etat Civil !! ... Qu'ils ne comprennent pas c'est une chose mais qu'ils respectent notre choix. On a tellement besoin de reconnaître l'existence de ce bébé, ne serait-ce que pour son frère quand il grandira.
J'ai perdu moi-même un frère. Grégory et Olivier étaient des jumeaux, Olivier est décédé à 9 mois. Mon frère Grégory a 35 ans aujourd'hui, mais nous avons toujours à l'esprit qu'il aurait dû grandir avec "son double" ... Et ça, je sais combien c'est douloureux pour ma mère.

Donc pour moi, donner un prénom à mon enfant est nécessaire pour notre famille...

En tout cas merci beaucoup pour ton témoignage, cela me rassure finalement peut-être que nos craintes pour le développement de notre boutchou s'estomperont au vu des échographies chaque semaine. Exclamation

On croise les doigts...! Je ne sais pas comment je réagirai s'il lui arrivait quelque chose !! Mad
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susanne



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mer 9 Mai - 21:55

Chere Annelo,

C'est une grande epreuve de la vie que tu es en train de vivre - une epreuve de fois aussi (fois en toi, ton bebe, ta famille, le destin.... tout ca). Tu vas surmonter cette epreuve - meme si elle te marquera pour la vie - de ta maniere. Donc tu dois te faire confiance - tu ressent les choses et quelles demarches (nom, enterrement, therapie de deuil - tout est possible) sont les bonnes pour toi et ta famille.

Je te souhaite beaucoup de force et de courage!
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mag



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Jeu 10 Mai - 20:49

chere annelo,

c'est avec beaucoup de tristesse que je viens de lire ces posts, de tout mon coeur je t'apporte mon soutien pour toi, le papa et ton petit bout...

personne ne peut se mettre à votre place...l'avantage de ce forum c'est que tu peut discuter avec des personnes qui peuvent compatir...

vous avez encore du chemin à parcourir...et pour la mémoire de ton petit bout c'est important de penser à lui car il a existé...un prénom...un état civil..une céremonie... c'est important....

bon courage pour la suite

mag...
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Valérie de La Lune



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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Ven 11 Mai - 17:06

Les larmes aux yeux, je te lis à mon tour et te souhaite tout le courage du monde pour surmonter cette épreuve, faites-vous aider, prends soin de toi, c'est trés important, n'écoutent que ton coeur et laisses le temps apaiser ces moments terribles, nous toutes ici qui témoignont et qui t'écrivent auraient pu être à ta place aujourd'hui, je me sens solidaire de ta souffrance face à cette horreur et mentalement je t'envoie de la force.
Avec toi.
Valérie
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elodie27



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Date d'inscription : 23/02/2007

MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Sam 12 Mai - 17:55

C'est avec beaucoup d'émotion que je viens de lire ces messages. Je t'apporte tout mon soutien ainsi qu'au papa afin de surmonter cette épreuve. Cela aurait pu nous arriver à toutes sur ce forum et même si je ne peut certainement pas ressentir ce que tu ressens en ce moment, je suis rempli de tristesse par ton témoignage.
Je vous souhaite le meilleur qui puisse arriver pour la suite à toi et ta famille.
Courage
Elodie
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xavier



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Date d'inscription : 18/05/2007

MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Lun 28 Mai - 0:25

Bonsoir,

Ton cas m'est tres douloureux car ma femme et moi vivons actuellement la douleur d'un STT (voir le sujet grosse angoisse) . nos filles "semblent" aller bien depuis l'opération mais depuis 4 jours il n'y a pas eu d'écho car le col d'Olivia est ouvert et à 21 semaines le moindre traumatsime provoquerait l'accouchement. Ton message m'évite de me faire un film trop idillyque des suites qui peuvent être dramatiques.
Je suis de tout coeur avec toi, ton chagrin, tes peines, tes espoirs. vous n'^tes pas seuls. ON se battra !!!
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annelo



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Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 01/05/2007

MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Dim 10 Juin - 20:05

C'est fini. Victor et Lucas nous ont quittés.

Après les deux interventions de laser, lle col s'est raccourci à 1cm. L'alitement a été nécessaire. J'ai été hospitalisée et traitée par SALBUMOL. Tout était sous contrôle : pas de contraction, les monitoring quotidiens étaient stables. une IRM était prévue à 28 SA. Il fallait juste patienter et attendre le résultat de l'IRM.

Une asymétrie et une dilatation des ventricules cérébraux avaient été diagnostiquées le jour de la première intervention à Poissy, à 20 SA. J'ai donc bénéficié d'une haute surveillance par échographie chaque semaine. Un ventricule continuait d'augmenter et a atteint la valeur supérieure avant le seuil pathologique. Nous étions donc dans l'attente d'une IRM la semaine prochaine pour éliminer toute anomalie neurologique mais la nature en a décidé autrement. mercredi dernier alors que tout allait bien, toujours pas de menace d'accouchement prématuré, les contractions se sont déclenchées. Il a suffi de 30mn pour que l'accouchement devienne inéluctable.

Lucas est né, il a vécu quelques minutes et Victor mort-né nous ont quittés.

Je ne peux pas continuer à écrire pour le moment. Je voulais juste témoigner.

Nous leur dirons au revoir demain (funérailles).
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elodie27



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Date d'inscription : 23/02/2007

MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   Mar 12 Juin - 12:19

C'est avec les larmes aux yeux que toutes mes pensées vous accompagne toi et ta famille dans ce moment pénible. Je ne sais pas trop quoi dire, a part que je t'apporte mon soutien dans cette terrible épreuve.
Courage
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MessageSujet: Re: De grenoble à Poissy : demain 2 mai pour la 2e intervention   

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