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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 message d'espoir

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elodie27



Nombre de messages : 19
Date d'inscription : 23/02/2007

MessageSujet: message d'espoir   Ven 23 Fév - 16:29

Bonjour à tous.
Je suis maman de jumeaux Alexandre et Clément. Au court de ma grossesse, à 22 semaines, j'ai développé un STT. Quand on nous l'a appris ca a été un gros choc car on se voyait déjà avec nos 2 bouts de choux. J'ai été redirigé vers l'hopital de Poissy où l'on m'a fait ce fameux "geste" avec le laser et où l'on m'a ponctionné 3 litres de liquide amniotique. Cette période était trés difficile pour nous, comme pour tous les parents qui passent part là. Aujourd'hui Alexandre et Clément ont un peu plus d'1 an, et ils sont en trés bonne santé. Ils n'ont pas de séquelles à ce jour et n'ont pas de retard particulier. Ils sont comme n'importe quel petit garçon de leur age.
C'est un message d'espoir que je veux transmettre au parent qui traverse un dure moment de leur vie à cause de ce syndrome. Il ne faut jamais perdre espoir et continuer à croire en la vie. Durant cette période on vit au jour le jour et il est trés difficile de se projeter dans l'avenir, mais il faut toujours continuer à se battre et croire en ses bébés.
Je voudrais également dire un grand merci au professeur Ville, au professeur Bernard et toute leur équipe. Merci pour l'acceuil que vous donner au parent, merci pour votre aide, merci pour ce site qui va aider de nombreuses personnes et enfin encore un grand merci d'avoir sauver Alexandre et Clément.
Bon courage à tous
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Agnès-44



Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 23/02/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Ven 23 Fév - 18:01

Bonjour à tous, bonjour Elodie,

C'est vrai que l'espoir et la foi en la vie sont les moteurs les plus importants.
Enceinte de triplés, le diagnostique du STT a également été réalisé à la 22e semaine, sur les 2 garçons.
J'ai accouché courant de la 26e semaine : la fissure dûe à la ponction ne s'étant pas refermée.
Du fait de cette extrème prématurité, notre petit Hugo et notre choupette Capucine rejoindront les anges. Valentin, lui a fait le choix de rester parmi nous.

Heureusement, aujourd'hui même si Valentin a encore besoin de d'oxygène, il est sorti du CHU, un mois après son terme (15/12). Il grandit bien, grossit bien, nous égaie de ses "areu" et de ses sourires. C'est évidemment le plus beau des BB du monde !

Gargez toujours espoir !
Comme Elodie le disait : il faut leur faire confiance à nos Bibous ! Ils feront leur choix, avanceront à leur vitesse (oui-oui, celà nous parait toujours trop long, à nous adultes...). Et, il y aura toujours un rayon de soleil même si on croit sombrer... Oui, toujours.
Gardez, gardons toujours espoir.

Merci également à toute l'équipe du Pr Ville et particulièrement Dr Bernard et Winer pour leur attention.

Courage à tous et à toutes.
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Ania2000



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Localisation : Lot&Garonne
Date d'inscription : 24/02/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Sam 24 Fév - 21:13

Bonjour, Very Happy
j'aimerais me joindre à votre message d'espoir.
Qu'est-ce que j'aurais aimé avoir un forum comme celui-ci il y a 6 ans et demi!

J'ai subi l'intervention le 14 septembre 2000 (si je me souviens bien); Prof. Ville a coagulé une vingtaine de vaisseaux sanguins dans le placenta de mes filles, c'était la 22ème semaine - toujours de mémoire Smile

Lena et Mascha sont nées à Bordeaux à 34 semaines, après de longues semaines d'hospitalisation. Je vous passe plein de détails (parfois plus que) désagréables pendant mon temps au CHU de Bordeaux.

Elles pesaient 1.6kg et 2.45kg - la plus grande a dû passer 4 jours en réanimation parce qu'elle était trop faible (pb respiratoires, coma artificiel).

Au bout de 3-4 semaines on a pu les ramener avec nous à la maison - d'abord Mascha, puis Lena, la plus petite (la fameuse barre des 2kg!) et j'ai enfin pu commencer l'allaitement que j'ai continué pendant 9 mois.

Aujourd'hui elles sont au CP vu qu'elles sont nées en décembre 2000 et pas en 2001 comme prévu...
elles ont eu un développement psycho-moteur normal,
Lena est toujours un peu plus petite que Mascha, il y a environ 3cm et 3 kg qui les "séparent",
mais TOUT VA SUPER SUPER BIEN.

Je serais toute ma vie reconnaissante à Professeur Ville et son équipe formidable. flower
Surtout ceux, avec qui nous avons eu le plus de contact, Monsieur Ville et Bart Keersmaker (?) qui n'est plus là apparemment, nous sont restés en très très bonne mémoire,
c'était parfait côté médical et côté humain. MERCI, vous êtes formidables!
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sebatelle



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Date d'inscription : 26/02/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Lun 26 Fév - 17:12

bonjour,
c'est vrai qu'il y a toujours de l'espoir ! pour moi le syndrome a été détecté a 17 semaine, le geste a été effectué à 18 sa ce qui est vraiment jeune. Tout s'est bien déroulé, cependant la poche des eaux s'est fissuré une semaine après. Après une autre hospitalisation je suis rentré à la maison, mais les médecins était péssimiste en vue du risque d'infection pour moi et mes bébés ! Heureusement avec de nombreuse visite et beaucoup d'espoir nous les avons bleufé! Nous avons tenu le coup sans infection et l'accouchement a été déclenché a 31 sa : théo pesait 1.490 kgs et bryan 1.540 kgs. Bryan a eu de graves complications intestinales mais a été très fort et a rejoint la maison 5 mois après sa naissances. Nous avons récupèré théo2 mois après l'accouchement puisqu'il allait très bien. Aujourd'hui ca fait presque 2 mois que nous sommes tous réunis et je sais que je le dois au pr VILLE et à toute son équipe, ainsi qu'au dr BERNARD. Je leur dis un grand merci et aussi je souhaite beaucoup de courage et d'espoir à toutes les femmes qui passent par cette malheureuse étape. I love you
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carobel



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Localisation : genève suisse
Date d'inscription : 28/02/2007

MessageSujet: deux opérations pour un résultat optimal!   Mer 28 Fév - 1:25

[b]diagnostiquée en Suisse où l'intervention chirurgicale n'existait pas à la 17ème semaine, j'ai fait des recherches moi-même et rapidement rallié le service du professeur Ville. J'ai été opérée à la 19ème semaine, mais malheureusement, dû au positionnement antérieur de mon placenta, l'intervention a été un échec. J'ai été réopérée à la 21ème semaine à l'aide d'un laser courbe cette fois ci, et miraculeusement le syndrome bien installé a cessé. Quelques heures après, la vessie de ma petite Lara était enfin visible et elle a rapidement repris le poids qu'elle n'avait cessé de prendre pendant quelques semaines. Le coeur de Cécilia, déformé par le syndrome mais pas de manière irrémédiable, a quant à lui repris sa taille normale et la grossesse s'est enfin déroulée normalement.

Je dois dire que le découragement, voire le désespoir m'ont souvent gagnée au cours des semaines où l'avenir de mes enfants a été plus qu'incertain. En suisse, on m'avait tout simplement conseillée de me préparer à la mort quasi inévitable de mes bébés. Mais l'opération a soudain redonné un futur à mes deux petites filles qui sont nées parfaites à la 34ème semaine, à 2k040 et 2k170 (la transfuseur avait même rattrapé la transfusée).
Je pense néanmoins très fort aux deux mères qui ont partagé ma chambre à chacune de mes interventions. La première a perdu un des bébés qui n'a pas résisté à l'intervention parce que son coeur était trop abîmé. L'autre a perdu le plus petit de ses enfants, qui faisait seulement la moitié du poids de son jumeau. Avant la deuxième opération, j'ai dû moi-même me préparer à dire adieu à l'un de mes enfants comme me l'avait demandé les médecins au cas où les complications seraient trop importantes. Le professeur Ville m'a en effet avertie que cette deuxième opération était ma dernière chance. Je crois que rien ne peut vous préparer à affronter cela, le deuil d'un enfant qu'il faudra porter en soi, donner la mort en même temps que l'on donne la vie, porter le deuil aussi pour le jumeau restant à jamais seul. J'espère que ces deux mères ont pu surmonter le malheur de cette grossesse et vivre le bonheur aussi d'avoir pu au moins sauver un enfant.
Je remercie de tout coeur enfin tout le service du pr.Ville pour son accueil et ses compétences, je pense régulièrement au fantastique cadeau qu'ils m'ont fait en redonnant vie à mes enfants.
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jyzabel



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Date d'inscription : 23/02/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Jeu 1 Mar - 17:56

Mon histoire ressemble à celle des mamans décrites avec beaucoup de sensibilité par Carobel.
Le syndrome a été diagnostiqué à la 22ème semaine, je suis donc allée immédiatement à l'hôpital de Poissy pour une intervention le lendemain.
Malheureusement la soir, après l'intervention, à l'écho nous avons vu que le coeur de mon petit Loris s'était arrêté de battre, son frère tenait bon. Je suis rentrée chez moi, mais avec un suivi échographique hebdomadaire. Au bout de 15 jours, mon BB a eu une petite hémorragie cérébrale donc à nouveau une grande angoisse, mais après de nombreux contrôles écho et IRM, nous avons pu être rassurés quant à sa santé.
A 34 semaines, j'ai donc accouché de mon petit ange et de Maxence qui s'est battu pour rester avec nous.
Aujourd'hui, il a 21 mois et c'est un petit garçon plein de vitalité tout ce qu'il a vécu.
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GAURAT



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Date d'inscription : 07/03/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Mer 7 Mar - 17:14

Bonjour,
Je suis toute nouvelle membre de ce forum et j'en suis ravie.
Ce site est formidable et sera sans aucun doute d'un grand réconfort pour les familles qui traversent une telle épreuve !
Le STT a été décelé à 16 semaines. Je me suis rendue à Poissy, sans grand espoir... on m'avait annoncé la veille que le syndrome était déjà très avancé et qu'il n'y avait malheureusement aucun cas de réussite à ce stade de la grossesse !
L'intervention a eu lieu le jour même de mon arrivée.... s'en est suivi des moments très difficiles d'attente, d'angoisse malgré un suivi échographique hebdomadaire mais toujours cette lueur d'espoir au fond du coeur... Le proverbe disant "à chaque jour suffit sa peine" s'est transformé progressivement "à chaque semaine suffit sa peine", puis on a commencé à parler de "miracle"....

Mathys et Evann sont nés à 37 semaines et 3 jours, 2kg670 et 2kg370.
Ils ont aujourd'hui 6 mois et demi et pèsent près de 7kg500... ils n'ont plus que 10 grammes d'écart ! Ce sont de vrais petits anges, tout sourire, ils sont formidables !.

Ma reconnaissance envers le Professeur Ville et son équipe est profonde et infinie. Ils ont sauvé mes bébés et je ne l'oublierai jamais.
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svelmira



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Localisation : eure (27)
Date d'inscription : 06/03/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Mer 7 Mar - 23:44

bonjour tout le monde,

je suis nouvelle dans ce forum, le 24 janvier dernier on a décelé une STT, le 26 c'est l'opération je suis déjà au stade 2 en 2 jours, l'opération c'est très bien passé, mais dans l'aprés midi le coeur du transfusé a ralenti et à 20h il était arrété Crying or Very sad .
L'angoisse pour celui qui reste et en grand vide pour se bébé que je sentais encore si bien bouger 2 jours avant.
Beaucoup de monde a du mal à comprendre ce qui se passe et on entant encore des phrases tel que " il en reste un c'est déjà ça", mais moi je m'étais préparé à 2 pas à un bébé, même si je suis heureuse que ce petit bout se batte pour rester et grandir.
Je suis à 25 SA, chaque semaine je me rend à poissy et j'angoisse à chaque fois, d'entendre une mauvaise nouvelles, ils nous restent pourtant encore un long chemin avant d'être rassuré à 100%.
j'espère que la fin de l'histoire se terminera bien et que ce forum pourra m'aider.
Merci à tout le monde.
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agnès



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Localisation : Savoie
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MessageSujet: soit positive   Jeu 8 Mar - 12:47

Bonjour Svelmira

C'est une nouvelle qui te tombe sur la tête d'un seul coup. Mais il faut rester positive. Tout au long de ma grossesse j'avais des pensées positives, Je parlais beaucoup à mes enfants. Je voulais que la vie continue en moi. C'est vrai que les remarques des personnes extérieures sont dures à entendre. ils faut essayer de penser à autre chose
Quand mes jumeaux sont arrivés à la maison j'ai beaucoup entendu dire "ils reveinnent de loin" ça me faisait penser à toute cette période difficille à vivre, à ces moments d'angoisse et d'attente.

Je te souhaite du courage et du bonheur avec ton petit bout
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jyzabel



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Ven 9 Mar - 16:57

Svelmira,

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette fin de grossesse.

J'ai moi aussi perdu l'un de mes bébés à la suite de l'intervention et comme je l'ai dit 2 semaines après l'échographiste avait découvert une lésion au cerveau de mon 2ème bébé, nous avons été rassurés tardivement puisqu'on devait suivre l'évolution de cette lésion.
Si tous tes examens sont corrects jusqu'à présent c'est très positif pour ton bébé.

Tu n'oublieras jamais ton petit ange : tu as attendu 2 enfants, il fait partie de ta famille, de votre histoire.

Courage.
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svelmira



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Localisation : eure (27)
Date d'inscription : 06/03/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Ven 9 Mar - 21:59

bonjour,

merci beaucoup pour le soutient, cela fait plaisir de se sentir moins seule et surtout comprise, car beaucoup de gens me dise des choses que je n'ai pas toujours envie d'entendre.
Pour le moment tous les examens sont bon, je demande à voir son visage de temps en temps car de voir son cerveau et son coeur c bien, mais lui donner une image c'est mieux (car j'avais beaucoup d'image de celui qui est décédé).
Ce qui m'inquiétte c'est la césarienne car je ne c'est pas trop comment ça va se passer et si le papa peu assister à la cesarienne (car j'ai très peur de me retrouver toute seule face à tout ça).
Sinon je n'ai toujours rien acheté car j'ai très peur d'être déçu par une mauvaise nouvelle, car lorsque le STT est arrivé on commencer à s'emballer pour les poussettes et les 2 lits du coup on a tout stopé. Je ne sais pas quand nous allons nous y mettre car debut mai se sera trop tard.
Comment avez vous fait et comment tout c'est passé?
merci de votre aide, en espérant en aider d'autre. Smile
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elodie27



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Lun 12 Mar - 1:42

Svelmira,

Tout d'abord je te souhaite beaucoup de courage pour la continuation de ta grossesse. Quand nous avons appris la présence du STT, à 22 SA, tout à était remis en question, et tout comme toi nous avons stoppé les achats pour les bébés. Aprés l'intervention au laser, j'avais une echo par semaine et du fait qu'on me disait que tout aller bien pour le moment, au fil du temps on s'est remis à faire malgré tout des projets et donc des achats pour nos petits loulous. Même si on savait que ce n'était pas encore gagné, on avait l'espoir que tout finirai bien. C'est ce qui c'est passé. Pour répondre à ton interrogation, le papa peut assister à la césarienne s'il le souhaite. Moi aussi j'appréhendais la césarienne, mais tout c'est bien passé et en plus l'équipe de medecin, sage femme, infirmiere, etc ont été vraiment formidable et trés rassurant.
J'espère que tout ce passera bien à présent pour ta famille.
Courage et surtout ne perd pas espoir.
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elodie27



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Lun 12 Mar - 1:42

Svelmira,

Tout d'abord je te souhaite beaucoup de courage pour la continuation de ta grossesse. Quand nous avons appris la présence du STT, à 22 SA, tout à était remis en question, et tout comme toi nous avons stoppé les achats pour les bébés. Aprés l'intervention au laser, j'avais une echo par semaine et du fait qu'on me disait que tout aller bien pour le moment, au fil du temps on s'est remis à faire malgré tout des projets et donc des achats pour nos petits loulous. Même si on savait que ce n'était pas encore gagné, on avait l'espoir que tout finirai bien. C'est ce qui c'est passé. Pour répondre à ton interrogation, le papa peut assister à la césarienne s'il le souhaite. Moi aussi j'appréhendais la césarienne, mais tout c'est bien passé et en plus l'équipe de medecin, sage femme, infirmiere, etc ont été vraiment formidable et trés rassurant.
J'espère que tout ce passera bien à présent pour ta famille.
Courage et surtout ne perd pas espoir.
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Valérie de La Lune



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MessageSujet: message d'espoir   Lun 12 Mar - 16:39

Dans cette épreuve, fais confiance à ton bébé, crois en lui. Pour la césarienne, je ne sais pas si ton mari pourra être à tes côtés, mais une équipe sera prêt de toi pour te soutenir.
En ce qui concerne les achats, ta réaction est identique à celle que nous avons toutes eu à un moment où les doutes nous submergent, ne t'inquiètes pas tu as le temps d'y penser.
Je te souhaite beaucoup de courage.
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svelmira



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Mar 13 Mar - 22:17

merci à toute de vos réponses,

aujourd'hui à 26sa+4j tout va bien pour mon bébé il grandi (doucement mais surement il pése 800g), il bouge bien, j'avoue que cela me rassure beaucoup.

merci à Elodie qui me dit que le papa peut être là lors de la césarienne, car j'ai trés peur de l'opération et surtout de vraiment réaliser qu'un seul bébé sera là.

Nous avons décider de donner un prénom à chacun d'eux, comme cela était prévu au début, mais je ne sais toujours pas comment vat être le bébé décédé et ce qu'il devient aprés???? confused

Je n'arrive pas toujours à avoir une réponse lors de mes visites (le gas qui fait les echo ne sait pas grand chose sur la suite des événement), donc je vais demander à mon gygy la semaine prochaine.

Le mois prochain on commence les achats surtout le siege pour la voiture et les vétements, on verra plus tard pour la chambre.

j'avoue que j'ai encore très peur du devenir de ce petit bout, mais il a l'air d'un bon vivant , je ne sais pas quand il ne bouge pas? surement durant les 3h ou je dors bien la nuit ensuite c'est la fête et j'en suis heureuse cela veut dire qu'il est vivant, même si les aigreurs d'estomac me fatigue beaucoup.(si vous avez une astuce qui fonctionne pour calmer les aigreurs,merci d'avance).

Encore merci et plein de courage à tous ceux qui vivent une stt.
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jyzabel



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Mer 14 Mar - 17:55

Svelmira,

Je n'ai pas accouché à poissy et malheureusement le papa n'a pas pu être présent. Je crois que ça dépend vraiment des maternités.

En ce qui concerne notre petit ange, nous avons décidé de lui donner un prénom, Loris, et de le faire inscrire sur notre livret de famille.
Je n'ai pas pu le voir à la naissance car il n'était pas "présentable" d'après le gygy et la SF, mais des photos ont été prises si un jour on souhaite le voir.
Nous avons laissé le soin à l'hopital de le faire incinérer (après autopsie), ses cendres ont été dispersées dans un jardin des souvenirs, mais si vous le désirez vous pouvez vous-même organiser ses funérailles.
C'est vous de décider de ce que vous voulez pour votre petit ange.

C'est super toutes ces bonnes nouvelles pour ton bébé. Moi aussi, Maxence bougeait énormément, sûrement pour me dire qu'il se battait et qu'il fallait lui faire confiance.

Courage pour cette fin de grossesse.
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agnès



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MessageSujet: Message d'espoir   Ven 16 Mar - 12:55

Salut Svelmira
Dès que j'ai su que j'attendais des jumeaux je me suis dit que je serais surement allongée très tôt Alors j'ai commencé à regarder les poussettes et ce que nous aurions besoin. A 18 semaine le STT. Nous avons arrêté tous les projets. On savait que nos bébés allaient naitre prématurés on s'est dit que l'on aurait le temps d'acheter quand ils seront nés. C'est ce que l'on a fait pour la poussette les sièges auto et même la voiture. On ne voulait pas acheter en double si jamais ça se oasserait mal.
Pour la césarienne je ne voulais pas trop me renseigner car j'avais un peu peur aussi. Je sais que c'est pour le bien des enfants et qu'ils ne souffrent pas de l'accouchement et qu'ils puissent être vite pris en charge. Mon mari n'a pas pu assisté à l'accouchement car ils sont nés à 31 semaines et il y avait déjà assez de monde autour de moi.Mon mari m'a manqué quand même, j'avais besoin d'un soutient moral. L'opération s'est très bien passée et même après je n'ai jamais eu mal.
bon courage
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sab2mz



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Mar 20 Mar - 0:12

Moi aussi ,je souhaite amener mon message d'espoir.
Je fais partie des 10 % d'enfants qui survivent, avec ma jumelle, à une époque où il n'y avait pas d'échographie ,pas de diagnostic ( de grossesse gémellaire dans notre cas) et pas de traitement du S.T.T.
J'ai eu l'occasion d' écouter le Professeur Yves Ville lors d'une conférence donnée dans un cadre hospitalier ,en janvier 1993. Beaucoup d'émotions et le regret que ma jumelle ne m'accompagnait pas à cette soirée... D'autres rencontres ont suivi...

J'ai raconté notre histoire dans le blog de "ramener la lune,la suite" et je suis très contente de découvrir ce site.

Avec mes remerciements pour le travail, pour la qualité des informations et la possibilité qui nous est ici offerte de partager nos expériences. Wink

Sabine,
transfuseur de S.T.T., active en milieu associatif gémellaire
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svelmira



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Mar 20 Mar - 21:31

Bonjour tout le monde,

Petite nouvelle de la semaine de mon boubou, je suis donc à 27SA+4j il pése 1kg avec un fémur de 50mm. A savoir si c'est bien ou pas aucune idée, on me dit que oui, mais je n'ai aucune référence.
Mardi nous nous sommes enfin décidé à acheter une poussette, avec nacelle et tout et tout.
Pour la chambre,le papa veut encore attendre, c'est vrai que nous avons encore peur de perdre ce bébé. Mais il doit surement aller bien, vue qu'il n'arréte pas de bouger à mon grand plaisir.
Nous avons choisi les prénoms des bébés, Thomas et Samuel pour notre petit ange.
Embarassed c'est encore un peu dur, surtout pour le papa, qui a du mal à gérer mes crises de larmes qui arrive n'importe quand sans même savoir pourquoi.
J'éspère que l'IRM à 32sa sera juste une formalité et pas encore une mauvaise nouvelle.
A la semaine procaine ou avant si un petit coup de moux.
A votre avis combien de kilos va faire mon boubou à 34sa???

PLeins de pensaient à tous les parents qui vivent ou on vécu le STT.
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Cédric



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MessageSujet: Hommage à mes filles!   Mer 21 Mar - 1:19

I love you Hommage à mes filles!

LOUNA est née le 10 septembre 2006, à 27 semaines et 900g.
Elle est victime du STT et a perdu sa soeur jumelle "Ely", pour lui permettre de rester en vie.
Like a Star @ heaven Aujourd'hui, elle se porte bien et pèse 5kg 750.
C'est une petite fille très courageuse, car en dehors de se qu'a pu vivre ses parents, LOUNA a du aussi affronter énormément d'étapes difficiles.
De l'intervention au lazer, la perte de sa soeur, l'accouchement en siège, et les terribles épreuves de sa prématurité, il faut maintenant pouvoir faire face à la vie, car elle est née avec une paralysie du plexus brachiale
(étirement du nerf qui stimule la motricité de son bras.)
Mais je suis certain que ses progrès de réeducation mèneront à une évolution favorable.

Alors si votre enfant est passé ou non par ces évènements ne négligez pas un calin qu'il vous réclame, peu importe le moment...

il a besoin!!
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nathalie



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MessageSujet: nouvelle dans le forum   Mer 21 Mar - 13:36

je suis nouvelle dans le forum,

je suis enceinte de 27 semaines et on vient de détecter le STT, il est trop tard pour faire l'opération au laser, et on va probablement devoir me faire une césarienne pour sortir les petits d'ici une semaine ou deux.

j'ai très peur que les bébés ne soient pas assez forts pour se battre et vivre.

Est ce qu'il ya des personnes qui on accouché a si peu de semaines de grossesses et pour qui ca s'est bien passé?

il y a tellement de témoignage ou l'un des bébés décède que ca me fait peur. De plus je suis seul a surmonter tout ca le papa ayant pris la fuite lorsqu'il a appris que c'était des jumeaux.
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Cédric



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Date d'inscription : 18/03/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Mer 21 Mar - 15:33

Bonjour;
Courage, notre fille à traversée de dures étapes suite à sa prématurité,mais de nos jours, dans ses sevices, ils s'occuppent très bien des petits.
J'ignore l'importance des risques que vos bébés encourent, sachez qu'en leurs parlant, ils se sentiront très fort et rassurés.
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svelmira



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Date d'inscription : 06/03/2007

MessageSujet: Re: message d'espoir   Jeu 29 Mar - 17:57

bonjour tout le monde,

Très triste pour tout ceux qui vivent se syndrome, il faut toujours garder espoire pour ces petit bout qui se batte pour vivre.
Courage Nathalie, on est souvant surpris par ces petits bout qui on l'air si fragile.
Pour moi c'est comme Cédric , j'ai eu un laser mais un des bébé est décédé, maintenant visite hebomadaire à poissy pour voir l'évolution du petit bout je suis à 28sa et il pése 1kg120, Surprised apparement c'est pas trop mal, j'attend l'IRM pour voir si il n'y a pas eu de probléme neurologique, Embarassed encore un stress pour le 20 avril.
On m'a dit que j'avais un taux de sucre un peu élevé même si il n'ont pas de chiffre de référence pour les personnes dans notre cas.
Hier on est allé commander la chambre car il y a 6 semaine avant de la recevoir,j'ai toujours cette peur au ventre qu'il arrive encore quelque chose à ce petit bout, mais se serait bête d'acceuillir se petit bout juste avec une poussette si tout va bien Laughing .
j'espère que tout va bien se passer pour tout le monde et que tous les petits bouts vont bien se battre.

soazig
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svelmira



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Jeu 19 Avr - 10:49

Bonjour tout le monde,

j'ai passé une IRM lundi 16 un médecin est passé dans la cabine où l'on se change et ma dit "ils n'ont rien vue à l'écho?" j'ai dis non et il ma dit "donc pour moi non plus". Le mardi je suis allée à l'écho et ils m'ont dit qu'il n'avait pas de nouvelle de l'IRM mais si on ne m'a rien dit c'est que c'est bon. (j'avoue de l'avoir pris comme ça, on s'attache qu'aux points positifs dans notre situation).

C'est pourquoi tout va aller très vite maintenant, je retourne à Poissy le 26 pour un RDV avec une sage femme, qui va m'expliquer comment va se dérouler la césarienne (et oui j'ai beau insister que c'est ma 1 ère grossesse, ils ont tous l'impression que nous connaissons tous, et c'est faux). Et je vais demander si je peu allaitter et si il va être possible de rester un peu plus long temps avec mon boubou, car j'habite à 90km de Poissy et je me voit mal prendre ma voiture toute seule pour faire la route tous les jours (mon homme ne va pas être rassuré). On verra pour la suite, mais j'espère qu'il ne va pas rester 1 mois à Poissy.

Sinon nous avons donc monter la chambre en une journée (c'est la 1ère fois ou nous sommes rassuré et heureux d'organiser son arrivé). Nous avons aussi la poussette, une de compétition comme dis mon homme en fait on a voulu se faire plaisir et gâter le petit bou pour les épreuves qu'il à subit et qui lui reste à venir.

Merci à tout le monde pour votre soutient et encore pleins de bonnes choses pour tous les parents malgré les épreuves.

A bientôt pour de bonne nouvelles je l'espère....

Soazig et Cédric
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elodie27



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MessageSujet: Re: message d'espoir   Ven 20 Avr - 16:47

Bonjour svelmira,
J'imagine combien vous devez avoir hatte que votre petit bout de choux arrive.
J'espere que tout ce passera bien.
Moi aussi j'ai eu une cérasienne à Poissy alors que je habitais à 100 km à peu prés de Poissy. Il m'avait dit qu'il me laisserai le plus longtemps possible à l'hopital si je le desirais pour être prés de mes loulous qui seraient en neonat. Comme Alexandre et Clément ont bien recupéré, pris du poid et n'avait pas de problème particulier, ils ont pu être transferé dans un service de néonatalagie prés de chez nous au bout d'une semaine. C'est vrai que c'est pas facile d'être loin de chez soi et en plus le papa fesait 200 km (aller/retour) par jour aprés sa journée de boulot, c'était pas évident.
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite.
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