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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 Mon histoire

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ktrine

ktrine

Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 22/03/2007

MessageSujet: Mon histoire   Jeu 22 Mar - 11:30

Bonjour
A mon tour de vous raconter aussi mon parcours...
Je suis maman de trois enfants : Yanis (7 ans) et Carla et Méline (5 ans), jumelles monozygotes. Ma grossesse géméllaire fut donc naturelle et à l'annonce de 2 bébés à venir, elle m'a littéralement paniqué au tout début. Tout c'est merveilleusement bien passé jusqu'au 5 mois de grossesse. Et puis...

En novembre 2001, à 25 semaines de grossesse, j'ai ressenti une grand gêne au niveau du bas ventre et un ventre qui avait soudainement très vite pris en seulement qq jours. Ce que j'apparentais à des contractions était en fait le début du Syndrôme Transfuseur-Transfusé. Du fait de faire une grossesse monochoriale (1 placenta), bi-amniotique (2 sacs), on m'avait informé lors des échographies précedentes d'éventuellement avoir ce type de Syndrôme. J'étais donc informé mais ignorais totalement la gravité du problème.

Après avoir disgnostiqué un très important hydramnios (excés de liquide amniotique), j'ai été transféré en ambulance immédiatement à Poissy (Yvelines), au service des grossesses à haut risque (GHR) dans le service du Professeur Ville. Au lendemain de mon arrivée, le choix de faire un amnio-drainage a été fait : on m'a donc retiré plus de 2 litres de liquide amniotique de manière à rééquilibrer les 2 poches. J'avais vraiment un gros hydramnios pour l'un des bébés (Méline), et l'autre (Carla) n'avait quasiment pas de liquide (oligamnios). On ne voyait pas sa vessie, elle était collée à la parois utérine, alors que pour Méline tout était à l'inverse (grosse vessie, gros coeur...).
En surveillance pendant une semaine dans leur service (nombreuses échos de contrôle car risques très accrues de faire un accouchement prématuré), j'ai pu rentrer chez moi. Une surveillance pointue (sage-femme à domicile pour monitoring, échos...) s'en est suivi. En décembre 2001, 2 jours après Noêl, je suis repartie à Poissy, au départ pour un examen de contrôle (echo et irm car détection d'une leucomalacie périventriculaire pour Méline), mais en fait le STT était revenu. Je le sentais bien d'ailleurs depuis quelques jours : ventre très dure et grossissant à vue d'oeil, essoufflement... Un amnio-drainage ne s'est pas fait attendre et à la suite de ça le Professeur Ville a proposé d'arrêter ma grossesse. C'était un risque trop important pour mes deux bébés de rester dans mon ventre et pour moi ce fut le soulagement, la fin d'un vrai calvaire! Le lendemain, on a procédé à ma césarienne, soit 31 semaines et 3 jours.

Carla est née la première à 1kh650 et Méline, 2 minutes, a 1kg630. Après c'est une autre aventure, celle de la réa-néonat, soins intensifs, les bradycardies à répétition, les Phmétries, les sondes gastriques, etc... deux mois de néonatalogie ont achevé cette interminable attente de les avoir enfin chez nous.

Autour de leur 1 an, elles ont été prises en charges par le CAMPS de notre hôpital pour une série de bilans du fait de leur grande prématurité : pédiatre, ophtalmo, kiné, orthoptiste, psychomotricité...

Alors quand est-il de leur évolution aujourd'hui?

Carla s'est tenue assise à 9 mois 1/2, a fait du 4 pattes à 15 mois, a marché à 18 mois, a été à la maternelle à partir de 3 ans et demi et se trouve maintenant en grande section de maternelle. Tout va super bien!

Méline s'est tenue assise à 10 mois 1/2, a fait du 4 pattes à 18 mois, a marché à 21 mois, a été à la maternelle à partir de 3 ans et demi et se trouve maintenant en grande section de maternelle. Tout va super bien aussi! Elle est suivie depuis le début par un optalmologue et une orthoptiste pour le suivi de ses yeux (strabisme et hypermétropie). Elle porte des lunettes depuis ses 8 mois.

Le pronostic prévu au départ (pendant ma grossesse et puis à leur naissance du fait de leur grande prématurité et surtout la leucomalacie de Méline) n'est pas celui d'aujourd'hui et heureusement. Je suis très fière d'elles et du combat qu'elles ont du mener côte à côte depuis le début.

Il faut croire en nos enfants car ils nous donnent une formidable leçon de courage et d'humilité.

Ktrine
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Mellusine



Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 21/05/2007

MessageSujet: Re: Mon histoire   Lun 21 Mai - 14:59

Je me trouvais à la même époque à Poissy. Je ne te connais pas mais quelque part cela me fait du bien de t'envoyer un message. J'ai perdu un bébé mais celui qui est resté parmi nous et qui s'est énormément battu pour cela est magnifique, va bien et est grand frère depuis le mois de septembre.
Voilà peut-être à bientôt.
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annelo



Nombre de messages : 16
Age : 50
Localisation : Grenoble
Date d'inscription : 01/05/2007

MessageSujet: Re: Mon histoire   Lun 18 Juin - 12:43

Chère Catherine,

J'ai lu ton histoire et je sais que l'on avait donné à ta petite Méline que 10 % de chance qu'elle grandisse indemne.
C'était il y a 5 ans. Depuis l'expérience de l'équipe de Poissy s'est accrue et le suivi de ces grossesses s'est amélioré et pourtant on peut encore perdre nos bébés.
J'ai perdu Victor (le receveur) à 22 SA dans les suites de la 2ème intervention de laser à Poissy. Pour Lucas (le donneur), l'évolution des ventricules cérébraux était sous haute surveillance depuis la 1ere intervention à 20 SA.
Le suivi échographique hebdomadaire n'était pas rassurant : lame liquidienne péricardique et 1 ventricule cérébral à 10,1mm (il n'a pas arrêté d'augmenter depuis la 20e SA).
Je suppose que mon corps a souffert de ces deux interventions puisqu'il a fallu que je reste allongée à partir de 24 SA (col à 10mm).
A 27 SA, j'ai accouché d'un petit garçon Lucas qui a vécu quelques minutes et de Victor.
La médecine permet de sauver nos bébés, elle nous donne la vie. J'ai eu recours à l'assistance médicale à la procréation pour cette grossesse et la technique mise au point par le Pr VILLE a combattu le STT. Les progrès médicaux pouvaient sans doute maintenir en vie Lucas puisqu'on réanime des bébés à partir de 25 SA !...
Malgré toutes ces prouesses médicales, on reste confronté à une réalité : Où sont les limites de cette médecine ? Sauvera-t-elle encore notre petit bout ? Quel développement neurologique ? Quel % de risque d'anomalie cardiaque ou neurologique ?
A 27 SA avec un vécu in utero aussi difficile (combien de temps en anamnios, deux interventions in utero, évolution ?...), avait-il un potentiel suffisant pour supporter une si grande prématurité ? Le sort se serait-il encore acharné sur notre petit bout durant les 3 mois en néonat qui auraient suivi ?

Et là, on est seul face à une réalité : quelle vie pour notre bébé ? et ce n'est pas la médecine et la technique qui peuvent nous aider.
L'information "éclairée" des parents que nous sommes devant les résultats de chaque échographie nous laisse malgré tout impuissants et nous renvoie à très forte responsabilisation...
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